Un bénévole de l'AFTD partage l'histoire de sa vie avec l'aphasie progressive primaire

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Sheryl Whitman, qui a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire (APP) en 2013, a récemment parlé de vivre avec la maladie avec Teepa Snow, spécialiste de l'éducation aux soins de la démence, dans un Versement de la série « Courageous Conversations » de Snow.

Au cours de la discussion de 30 minutes, Whitman, 57 ans, a partagé comment elle gère et navigue dans sa vie quotidienne avec PPA. Elle a parlé en profondeur du fait qu'elle avait d'abord remarqué ses symptômes liés à la FTD, tels que des difficultés à se souvenir des mots et des difficultés à se rappeler comment faire les choses. Elle a expliqué comment le déclin de ses fonctions exécutives l'a rendue plus dépendante de ses soignants et de ses proches.

"Il y a beaucoup de fois où je suis frustré", a déclaré Whitman. « Avoir une routine quotidienne [aide]. Si je n'avais pas cette routine, je serais perdu.

Whitman a également expliqué comment son PPA a progressé au fil du temps – notant comment ses symptômes peuvent différer de ceux d'autres personnes ayant des diagnostics similaires – et comment son humour a été l'une de ses grâces salvatrices.

« L'humour, c'est ce qui me fait avancer. Si je n'avais pas cela, je serais probablement dans un état dépressif », a-t-elle déclaré.

Whitman est membre de l'équipe Positive Approach to Care, l'entreprise de Snow axée sur la déstigmatisation de la démence par le biais d'une éducation «positive» et d'un soutien communautaire. Elle est également une bénévole de l'AFTD qui a récemment participé au programme créé par des bénévoles #FTDHotShotChallenge pour accroître la sensibilisation au FTD.

Pour regarder l'intégralité de la conversation, Cliquez ici.

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