Le 5 mars 2021, l'AFTD organisera une réunion sur le développement de médicaments axés sur le patient avec des représentants de la Food and Drug Administration américaine. Cette réunion constitue une occasion unique de s'adresser directement à l'agence fédérale qui réglemente chaque médicament sur ordonnance qui entre sur le marché.

Pour aider à façonner l'ordre du jour de la réunion, l'AFTD s'est associée au FTD Disorders Registry pour développer le Sondage FTD Insights pour que vous puissiez partager votre expérience. Cela nous aidera, ainsi que les régulateurs de la FDA, à mieux comprendre ce qui est le plus important pour vous en ce qui concerne les traitements potentiels et la participation aux essais cliniques.

Critères d'admissibilité: Nous voulons que votre voix soit prise en compte. Si vous êtes une personne vivant avec un diagnostic de DFT, si vous êtes un aidant familial actuel ou ancien, ou si vous êtes à risque de DFT, veuillez participer et partager votre expérience. Une personne diagnostiquée de DFT peut être aidée par un assistant pour remplir son questionnaire. Veuillez noter que tous les syndromes liés à la DFT, y compris les diagnostics suivants, sont inclus : PSP, CBS, DFT-SLA, PPA et bvFTD.

Les participants doivent être âgés de 18 ans ou plus et résider aux États-Unis ou au Canada.

Une large représentation des nombreuses expériences vécues par les personnes atteintes de DFT est essentielle pour maximiser l’impact de cette réunion très importante. Votre contribution collective aura une influence significative sur la conception des essais cliniques et sur le processus d’approbation des nouvelles thérapies. L’enquête anonyme dure environ 20 à 30 minutes et est menée via une plateforme en ligne confidentielle et sécurisée. Elle se terminera le 1er janvier 2019. à la fin du mois — Merci d’envisager de participer aujourd’hui.

Nous espérons que vous choisirez de participer et veillerez à ce que votre précieuse contribution soit prise en compte dans cette audience cruciale avec la FDA. L'AFTD travaille chaque jour pour construire un avenir où la FTD sera traitée de manière globale et, avec votre aide, nous pourrons avoir un impact direct sur l'évolution future du développement thérapeutique de la FTD.

Cliquez ici pour participer à l'enquête FTD Insights !