Partenaires dans les soins FTD
Automne 2019

À la fin de la quarantaine, Donna, une chercheuse chimiste/géologue, a commencé à agir différemment. Diagnostiquée de dépression clinique en 2006, Donna s'est vu prescrire un antidépresseur et a été invitée à suivre des conseils, mais n'a pas accepté non plus. Après que son superviseur au travail lui ait dit qu'elle devait améliorer ses performances ou faire face à un licenciement, elle a semblé reconnaître qu'elle avait un problème et a demandé de l'aide. Voici un compte rendu de l'obtention d'un diagnostic de FTD et de la détermination de son meilleur traitement médicamenteux, écrit par son mari et partenaire de soins primaires, Phil.

Le médecin de premier recours de Donna soupçonnait qu'elle souffrait peut-être d'un type de démence d'apparition précoce, mais les tests sanguins n'étaient pas concluants. Après un tomodensitogramme et une IRM, également non concluants, un neurologue a référé Donna pour une évaluation neuropsychologique. Il a également prescrit l'escitalopram (Lexapro), un antidépresseur, qui a aidé : Ma femme avait l'air d'être elle-même.

Lors de son rendez-vous neuropsychologique, en novembre 2007, Donna a reçu un diagnostic de «dysfonctionnement cognitif exécutif avec une altération marquée de plusieurs aspects du traitement du langage, très évocatrice d'une démence progressive primaire précoce ou DFT». Des examens TEP ultérieurs ont confirmé le diagnostic de FTD. Donna avait 50 ans et nos filles avaient 9 et 13 ans.

Le neuropsychologue a recommandé une série de médicaments anticholinestérasiques, généralement utilisés pour traiter la maladie d'Alzheimer. Donepezil (Aricept) a eu peu ou pas d'effet, et Donna en a été retirée. Memantine (Namenda) a semblé aider. Puis Donna a commencé à prendre de la rivastigmine (Exelon), un inhibiteur de la cholinestérase. Après une réaction allergique apparente à sa version patch en latex, elle a commencé à le prendre par voie orale, d'abord à une dose relativement faible de 3 mg, progressivement augmentée à 12 mg, puis légèrement diminuée après que la dose plus élevée ait provoqué des vomissements et des nausées. Namenda et Exelon ont semblé aider, et je pense que cela a peut-être ralenti sa progression FTD.

Donna a obtenu sa retraite pour invalidité en juillet 2008 et a commencé à passer ses journées seule à la maison pendant que nos enfants allaient à l'école et que je travaillais. Elle regardait la télévision, travaillait sur son ordinateur, faisait des mots cachés, prenait des photos et jouait avec le chat que nous avions adopté pour lui tenir compagnie. De temps en temps, elle marchait seule jusqu'au CVS local et au Safeway, à sept pâtés de maisons de notre maison. Cependant, son aphasie s'est progressivement aggravée et elle n'a pas pu m'expliquer ce qu'elle avait fait pendant la journée, ce qui était un problème de sécurité.

En février 2011, j'ai amené Donna dans une clinique spécialisée dans la DFT. Un médecin a conclu que son «tableau clinique d'une démence progressive avec des symptômes précoces de trouble du langage, une fonction exécutive altérée et des changements de comportement social étayent tous un diagnostic de démence frontotemporale à la fois sous-type linguistique et comportemental», et que le «TEP est entièrement favorable au diagnostic de démence lobaire frontotemporale. Il a ajouté que bien qu'il n'y ait aucune preuve que les inhibiteurs de la cholinestérase aident à soulager les symptômes cognitifs ou comportementaux de la FTD, il a soutenu leur utilisation continue.

Les symptômes de DFT de Donna ont progressé lentement, au cours de plusieurs années. En 2013, je ne pouvais plus travailler à temps plein et m'occuper de Donna, alors elle a commencé à aller dans un foyer de groupe avec assistance quelques jours par semaine. En décembre 2013, elle y vivait à plein temps. À ce moment-là, elle prenait 28 mg de Namenda XR et 30 mg de Lexapro par jour, et elle a commencé à prendre de l'alprazolam (Xanax) au besoin, pour l'agitation. Elle a également pris des médicaments pour la fonction thyroïdienne et un taux de cholestérol élevé.

En novembre 2016, Donna a été expulsée du foyer de groupe pour agitation, que le médecin du foyer de groupe ne pouvait pas gérer avec des médicaments. Elle s'est retrouvée dans le service psychiatrique d'un hôpital gériatrique de Baltimore pendant six semaines. Le psychiatre résident l'a chargée de médicaments antipsychotiques, dont Haldol (1,5 mg), Depakote (1 000 mg) et Seroquel (25 mg). Il a accepté d'arrêter Namenda, après que j'ai soutenu que Donna avait pris beaucoup plus de temps que ce qui est généralement prescrit.

Les nouveaux médicaments antipsychotiques ont eu un impact indéniable sur Donna, réduisant sa mobilité, comme prévu. Avant son hospitalisation, Donna et moi avons fait de longues promenades ensemble, et elle pouvait encore former des mots et des phrases. Par la suite, cependant, sa capacité à marcher a rapidement décliné et elle a prononcé très peu de mots complets.

Je craignais que ces nouveaux médicaments antipsychotiques ne provoquent un déclin rapide et que ses symptômes de DFT en soi n'en soient directement responsables. En tant que défenseur de ma femme, j'étais frustré qu'on lui prescrive des médicaments aussi puissants sans que je sois pleinement conscient de leurs capacités et de leurs effets secondaires.

Lors d'une réunion d'un groupe de soutien local FTD, j'ai entendu une présentation par le directeur de la clinique FTD (et un membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD). Lorsque je lui ai posé des questions sur les médicaments antipsychotiques que prenait Donna, il m'a averti qu'ils pouvaient provoquer un syndrome parkinsonien induit par les neuroleptiques.

J'emmène maintenant Donna voir ce spécialiste environ tous les six mois. Les longs trajets jusqu'à la clinique ne sont pas faciles, et je dois payer quelqu'un du foyer de groupe de Donna pour m'accompagner et m'aider. Mais la perspicacité du spécialiste quant aux besoins en médicaments de Donna a été inestimable. Il l'a progressivement retirée de Haldol, Depakote et Seroquel de manière séquentielle sur environ deux ans, tout en ajoutant l'antidépresseur Zoloft. Heureusement, son agitation n'est pas réapparue, et sa mobilité et ses capacités linguistiques ont quelque peu rebondi. Parfois, elle dit même une phrase entière et semble comprendre certains mots prononcés.

Donna n'est pas complètement hors de toutes les prescriptions. En plus des 100 mg de Zoloft qu'elle prend quotidiennement - ce qui fonctionne bien pour traiter le comportement et l'humeur de Donna - elle prend également le médicament anti-épileptique Keppra (elle a subi une crise majeure qui a justifié un séjour à l'hôpital de trois jours en octobre 2018) ; un médicament pour traiter une affection thyroïdienne non liée à la DFT ; et une faible dose de Crestor pour aider avec un taux de cholestérol élevé, également sans rapport avec la FTD. Nous espérons diminuer progressivement le dosage de Zoloft dans les mois à venir.

Notre philosophie pour les médicaments est « Moins, c'est plus », et mon plaidoyer pour ses meilleurs soins possibles se poursuivra.

Voir également:

• Seulement une partie de la réponse : Médicaments et DFT
• Un aperçu des médicaments utilisés dans FTD
• Se préparer à parler au médecin
• Que faire à propos… des médicaments pour les symptômes de la DFT
• Télécharger le numéro complet (pdf)