À la maison pour les vacances

par Nancy Brooks

Mon père vit avec bvFTD depuis près de 15 ans. Quand j'avais 20 ans, j'ai déménagé dans l'Oregon, juste au moment où mon père, Mark, est tombé malade. À l'époque, je prenais l'avion pour l'Illinois deux fois par an et je le ramenais chez moi dans l'Oregon pour des visites d'un mois.

La dernière fois que j'ai vu mon père, avant le début de la pandémie, c'était en décembre 2019. Lors de cette dernière visite, il a fait sa valise et a dit : « Je vais venir avec toi. Je lui ai expliqué : « Non papa, pas cette fois. Mais je serai de retour en mai pour venir te chercher. Je pouvais dire qu'il ne comprenait pas, et je suis parti en larmes.

Quelques mois plus tard, le COVID a frappé et je n'ai pas pu revenir en mai 2020 comme je l'avais prévu.

Une fois que les voyages ont de nouveau été possibles, j'ai déplacé mon père de son centre de soins de la mémoire dans l'Illinois vers l'Oregon afin qu'il soit plus proche de moi. Mon mari et moi avons loué un camping-car et, avec nos deux jeunes enfants, nous avons traversé le pays avec mon père, car il ne peut plus voler. Quand nous l'avons récupéré, il ne savait pas qui j'étais.

Mon père a vécu avec nous pendant les premiers mois, jusqu'à ce qu'il devienne nécessaire de le placer dans un nouvel établissement de soins de la mémoire. Peu de temps après l'avoir emménagé, les cas de COVID ont recommencé à augmenter et on m'a dit que nous ne pourrions pas lui rendre visite pour Noël. J'ai été incroyablement découragé par la nouvelle.

Peu de temps après, je parcourais mon flux Facebook et j'ai vu un message de l'AFTD sur les mises à jour des politiques de visite dans les établissements financés par Medicaid. Il y avait un lien vers le document fédéral, qui indiquait clairement qu'à compter du 12 novembre 2021, les personnes vivant dans des établissements étaient autorisées à visiter sans restriction leurs proches. La maison de retraite de mon père ne suivait pas ces directives, alors j'ai pris l'initiative d'appeler la directrice générale et de lui envoyer un lien vers le document. Parce que j'avais cette information, j'ai pu défendre mon père et moi-même, et j'ai été autorisé à entrer dans son établissement de soins la veille de Noël ! J'ai fait le sac de mon père et je l'ai ramené chez moi, où le lendemain matin, nous nous sommes réveillés avec un Noël blanc ! Il ne neige presque jamais dans la vallée de l'Oregon, mais à Noël et les jours qui ont suivi, nous avons vu avec étonnement plus d'un pied de neige tomber !

Ce fut une si belle expérience d'être enneigé avec mon père pendant les vacances. Bien qu'il ne puisse plus parler, nous nous sommes assis ensemble dans les heures tranquilles du matin avant que les enfants ne se réveillent et avons regardé la neige tomber ensemble. Alors qu'il regardait paisiblement par la fenêtre, j'ai senti qu'il se souvenait. Plus tard dans la journée, nous avons posé des cadeaux sur ses genoux et ses deux petites-filles ont grimpé sur lui, le couvrant de baisers et d'amour.

Je suis tellement reconnaissante du temps que nous avons pu passer avec mon père, car c'est peut-être l'un de ses derniers Noëls. Je suis également reconnaissant à cette communauté qui comprend vraiment ce que nous traversons, et à l'AFTD pour avoir sensibilisé et fourni des informations opportunes aux familles touchées par la FTD. C'est un voyage que je n'aurais jamais choisi, mais je trouve réconfortant de savoir que je ne suis pas seul. Quelle que soit la saison de FTD dans laquelle vous vous trouvez en ce moment, j'espère que vous aussi pourrez trouver des moments de paix et de réconfort cet hiver, peut-être en regardant par la fenêtre la neige qui tombe.