par Pamela McReynolds

Lorsque les symptômes de la DFT sont entrés dans nos vies, tout a changé. Mon mari a changé, j'ai changé, la vie telle que nous la connaissions a changé. Je me souviens très bien du jour où il m'a dit : « Si jamais je fais quelque chose qui te blesse, sache que ce n'est pas moi. » Mon cœur se serra lorsque je réalisai à quel point il était brisé. Prenant sa main dans la mienne, j'ai simplement dit : "Je sais." Assis là, nous tenant la main, nous avons tous deux ressenti la peur que nos vies soient finies.

Plus nous apprenions des histoires d’autres personnes touchées par cette maladie et plus nous acceptions le pronostic, plus il devenait difficile de garder espoir. Mais nous avions déjà fait face à des épreuves difficiles et nous étions déterminés à les surmonter ensemble.

Ne sachant pas combien de temps il nous restait, nous avons immédiatement planifié deux voyages incontournables. Malheureusement, toutes deux ont été marquées par des situations explosives et difficiles liées à la maladie de mon mari. Le deuxième voyage a donné lieu à un appel au 911 au neurologue et à une augmentation des médicaments d'urgence. On m'a également fait des leçons sur la folie de bouleverser la routine d'une personne atteinte de démence et d'emmener mon mari dans un environnement étrange. Intrépide, j'ai soigneusement analysé la situation, découvert ce qui avait déclenché les comportements et apporté les changements appropriés qui nous ont permis de profiter pleinement du reste de notre voyage.

Notre désir de vivre pleinement, de continuer à voyager et de maintenir un certain degré de normalité m'a donné pour mission de trouver comment continuer à créer des expériences positives dans ce qui semblait souvent une situation impossible et désespérée. En faisant des recherches, en lisant, en posant des questions et en cherchant des réponses, je suis devenue l'avocate de mon mari dans tous les domaines, et nous avons refusé d'accepter que sa vie était finie. Au fur et à mesure que j’en apprenais davantage, j’ai mis en œuvre de petits changements pour faire face aux problèmes les plus urgents, notamment deux déclencheurs majeurs : le bruit et la surstimulation.

J'ai fait des adaptations à notre environnement de vie, comme installer un tapis d'évier en caoutchouc et recouvrir les bacs à glaçons de mousse artisanale pour atténuer les bruits qui semblaient le plus agiter mon mari. J'ai également placé des élastiques autour des bocaux et des serviettes en tissu entre les plats pour étouffer les bruits de « cliquetis ». J'ai appris à éviter les restaurants et autres lieux bondés lorsque je voyage, et à toujours avoir un « plan d'évacuation », ou au moins un endroit désigné pour me retirer et me reposer. Nous avons également arrêté de rester au domicile des membres de la famille et planifié des visites plus courtes avec des pauses fréquentes.

Mon mari possède désormais un casque Bluetooth qui bloque le bruit et l’aide à rester calme. J'ai appris à éviter de discuter et à simplement écouter ce qu'il veut dire. Je lui donne également beaucoup d'espace et de temps seul pour éviter une surstimulation.

À mesure que notre situation évolue, nous acceptons le changement comme inévitable. À chaque tournant de la route, nous réévaluons et ajustons en conséquence.

Mon conseil aux autres conjoints, proches et partenaires de soins ?

• Prendre des respirations profondes.
• Sachez que chaque situation est différente – n'ayez pas peur de trouver ce qui fonctionne pour vous.
• Établissez et suivez des routines cohérentes.
• Identifiez les déclencheurs comportementaux et recherchez des solutions et des moyens de les éviter.
• Apprenez à apaiser la détresse de votre proche lorsqu'elle se déclenche.
• Devenez un ardent défenseur.
• Donnez la priorité à prendre soin de vous.

Prendre soin de soi est crucial pour maintenir la force mentale, physique et spirituelle. Mes pratiques consistant à me lever tôt pour les dévotions, la prière et la rédaction d'un journal, et à me promener quotidiennement dans mon jardin sont quelques-unes des choses qui me maintiennent fort.

Le changement est une partie inévitable de la vie. Tout change finalement, et ce que j'ai appris est le suivant : l'espoir peut être trouvé et entretenu, même au milieu de ce changement.