par Ian Witterick

Un diagnostic de démence bouleverse votre vie. C'est un sentiment commun exprimé dans les conversations que j'ai eues avec d'autres personnes également touchées par la démence à début précoce.

En juillet 2019, ma femme de 32 ans a reçu un diagnostic de bvFTD à l'âge de 55 ans. Lorsque nous avons reçu cette nouvelle, mon esprit était inondé de questions. "Que se passe-t-il? Qu'est-ce que cela signifie? Pourquoi n'ai-je jamais entendu parler de cette maladie auparavant ?

Comme c'est souvent le cas, ma femme n'a pas pu enregistrer son diagnostic. Juste après avoir découvert une nouvelle maladie, j'ai aussi appris un nouveau mot : anosognosie – l'incapacité de percevoir ou de comprendre sa propre maladie. D'une manière étrange, le manque de perspicacité de ma femme a aidé à faire face à la situation. Je suis maintenant à la maison avec ma femme en tant que soignante à temps plein, un fait dont elle semble reconnaissante.

Quelque chose je Je suis reconnaissant pour les réseaux de soutien auxquels j'ai été présenté dans la foulée du diagnostic de ma femme. Lorsque j'ai rencontré Nikki de Rare Dementia Support à Londres pour la première fois, je ne comprenais pas à quel point cette introduction serait importante. Grâce à ma connexion avec Rare Dementia Support, j'ai acquis non seulement une compréhension approfondie de l'état de ma femme, mais aussi une communauté de compréhension et de soutien, ce qui a été d'une importance vitale.

Grâce à mon lien avec Rare Dementia Support, j'ai eu l'occasion de rencontrer d'autres soignants de FTD, pas seulement ici au Royaume-Uni, mais partout dans le monde. Et c'est grâce à une de ces réunions en ligne, en mai 2021, que la graine d'une idée de plaidoyer a été plantée.

Je crois fermement que l'éducation = l'autonomisation. Depuis le diagnostic de DFT de ma femme, j'ai trouvé un moyen de développer un acronyme pour mieux faire connaître le soutien et les ressources nécessaires après l'annonce d'un diagnostic de démence.

J'espère que l'utilisation d'un acronyme pour transmettre mon message le rendra accrocheur et facile à retenir, afin qu'il puisse être un outil utile pour expliquer aux médecins, aux équipes de soutien professionnelles, aux membres de la famille et aux amis ce dont nous avons le plus besoin d'eux en tant que nous naviguons dans notre parcours FTD :

ré = Dignité – ce que nous souhaitons maintenir pour notre proche atteint de démence.
E = Empathie - ce que nous espérons recevoir des médecins, de la famille et des amis.
M = Mentorat - quelque chose que nous recherchons et fournissons au sein de nos réseaux de soutien.
E = Éducation et autonomisation - ce que nous gagnons de nos réseaux de soutien et de plaidoyer dans la société.
N = Nourrir - ce dont nous avons besoin de la part des prestataires de soins de santé, de la famille, des amis et des groupes de soutien.
J = Ciblé/Actualisé – faits et informations pertinents et utiles pour notre cheminement vers la démence.
je = Information - pour nous-mêmes et le public qui est intéressante, perspicace et informative.
UN = Conseils - qui sont toujours pertinents et sensibles au voyage unique et difficile dans lequel nous nous trouvons.

Mes réseaux de soutien m'ont également aidé à explorer et à comprendre mon propre paysage intérieur de nouvelles façons. L'un de ces domaines de découverte a consisté à approfondir mon côté créatif. Avant de devenir le partenaire de soins FTD de ma femme, je ne m'étais jamais considéré comme une personne créative. Mais dans ces espaces de soutien sûrs et sans jugement, j'ai découvert de nouveaux intérêts et aspects de moi-même. Pour cela, je serai toujours reconnaissant.

J'exhorte toutes les personnes et les familles confrontées à un diagnostic de FTD à rechercher des groupes de soutien. Profitez de la richesse des connaissances et des opportunités de croissance et d'expansion qui peuvent être trouvées au sein de ces réseaux et de ces nouvelles relations. Naviguer dans ce voyage FTD est vraiment plus facile et beaucoup moins isolant, avec un peu d'aide de nos amis.