La Programme Ambassadeur AFTD a été lancé en 2019 comme une nouvelle opportunité pour le leadership bénévole de l'AFTD. Depuis lors, la cohorte initiale d'ambassadeurs est devenue un groupe enthousiaste et très motivé qui travaille toute l'année vers l'objectif d'un avenir sans FTD.

Les ambassadeurs sont des dirigeants bénévoles qui représentent l'AFTD dans les communautés du pays, identifiant les opportunités pour faire avancer la mission de l'AFTD. Alors que 2024 est en cours, parmi de nombreuses autres activités de sensibilisation en cours, les ambassadeurs se préparent à mener un plaidoyer soutenant la législation cruciale pour les efforts de recherche nationaux, à sensibiliser à la FTD et aux ressources disponibles dans les communautés mal desservies, et à donner aux personnes touchées par la FTD les moyens de faire mieux. -des décisions éclairées concernant la participation à la recherche.

L'AFTD est ravie d'accueillir six nouveaux ambassadeurs au sein du programme, qui compte désormais 20 ambassadeurs dans 18 États :

Tim Lindsey | Arkansas

Tim vit à Bella Vista, Ark., avec sa femme Kim. Il est bénévole auprès de l'AFTD depuis 2019. Depuis 2022, Tim est directeur des opérations chez Visiting Angels. Il s'est impliqué dans le secteur des soins de santé en 2009 en tant que directeur des opérations et directeur des opérations dans le domaine des soins à domicile, puis a été copropriétaire d'une franchise de soins à domicile.

Tim a travaillé dans la gestion des résidences pour personnes âgées de 2016 à 2022 en tant que directeur exécutif, directeur régional et directeur principal des opérations supervisant les établissements de soins de la mémoire à travers les États-Unis. Il est titulaire d'une maîtrise de l'Université de l'Arkansas et a fièrement servi dans l'armée américaine pendant plus de 20 ans. années. Tim a une passion pour le travail avec les personnes atteintes de démence : il est formateur certifié en soins de la maladie d'Alzheimer et de la démence auprès du Conseil national des praticiens certifiés en démence.

Spencer Cline | Géorgie

Spencer s'est familiarisé avec la FTD dès son plus jeune âge, car son père a commencé à présenter des changements de comportement peu de temps après sa naissance. Son père a reçu un diagnostic de bvFTD lorsque Spencer avait sept ans et a finalement reçu un diagnostic de variante génétique C9orf72, qui est liée à la fois à la FTD et à la SLA.

Après avoir vu son père combattre la maladie jusqu'à son décès en 2012, Spencer a développé une passion pour la sensibilisation dans l'espoir de trouver un remède – une passion qui n'a fait que croître avec le temps. Il a organisé plusieurs événements de collecte de fonds/sensibilisation avec l'équipe masculine de basket-ball du Babson College et a pris la parole par vidéo lors de la conférence éducative AFTD 2023, dans l'espoir de connecter d'autres personnes partageant des parcours génétiques similaires. Devenir ambassadeur de l'AFTD lui donne une autre façon de poursuivre son chemin de sensibilisation, de collecte de fonds et de faire une différence, dans l'espoir qu'il y aura un remède à cette horrible maladie.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci est active auprès de l'AFTD en tant que bénévole depuis 2016, lorsque son défunt mari a reçu un diagnostic de FTD. Au fil des années, elle a représenté l'AFTD lors d'événements locaux autour des villes jumelles, tels que Meeting of the Minds et la Journée des maladies rares de l'Université du Minnesota. Elle a également animé des groupes locaux de soutien aux soignants.

Elle a collecté des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD à travers la campagne #FTDHotShotChallenge, With Love et les collectes de fonds Food for Thought dans sa communauté. Bien que son mari soit décédé en 2019, sa passion pour l'éducation, la sensibilisation et le soutien aux soignants FTD perdure.

Gail Goodman | New York

Gail vit dans la vallée de l'Hudson à New York. Elle s'est impliquée dans l'AFTD en 2018, un an avant la mort de son ex-mari du FTD. Elle n'avait jamais entendu parler de la maladie jusqu'à ce qu'il soit diagnostiqué en 2014, date à laquelle elle a commencé à comprendre les dommages causés à leur mariage et à leur famille et s'est impliquée pour aider les autres à éviter le même sort.

Depuis, elle dirige un groupe de soutien dans la vallée de l'Hudson ; elle a trouvé gratifiant d’aider les autres et a appris ce que le soutien signifie pour les personnes qui vivent l’expérience de prodiguer des soins et de faire le deuil d’un être cher. Elle espère sensibiliser la population à la maladie dans la vallée de l'Hudson et continuer à apporter réconfort et soutien aux autres personnes touchées par la FTD.

Jackie Shapiro | New York

Jackie a entendu parler de l'AFTD pour la première fois en octobre 2020, lorsque sa mère a reçu un diagnostic de bvFTD et a appris que la mutation de la progranuline (GRN) en était la cause, bien qu'il n'y ait aucun antécédent familial de démence. Depuis lors, Jackie a utilisé les médias sociaux comme plateforme pour informer les autres sur la FTD, défendre les soignants et les familles, et discuter de génétique et de tests génétiques.

Elle est également devenue une ressource pour d’autres « filles et fils de FTD » pour discuter de la dynamique unique d’être un jeune adulte dont un parent est atteint de cette maladie. Elle a été présentée dans un documentaire sur les soins, des interviews et plusieurs podcasts, et travaille avec des sociétés pharmaceutiques pour sensibiliser leur personnel sur la FTD et sur la façon de travailler avec les familles aux prises avec la démence. Elle est ravie de faire partie de la communauté AFTD en tant qu'ambassadrice et espère continuer à lutter contre la FTD jusqu'à ce qu'il y ait un traitement ou un remède.

Debbie Elkins | Virginie occidentale

Après le parcours de son mari jusqu'à un diagnostic de FTD, Debbie est devenue bénévole de l'AFTD et a organisé sa première collecte de fonds Food for Thought. Passionnée de sensibiliser sa communauté et d'établir des liens avec d'autres personnes dans les zones rurales de Virginie-Occidentale et du sud-est de l'Ohio, Debbie a été invitée à devenir ambassadrice en 2023.

En collaboration avec le personnel de l'AFTD, elle a commencé des visites de sensibilisation auprès des prestataires dans l'espoir de connecter la communauté médicale locale et d'autres à l'AFTD. En tant qu'infirmière autorisée, Debbie espère utiliser sa voix pour sensibiliser le public à la FTD, dispenser une éducation et orienter les familles vers la « mine d'or » de ressources et de soutien qu'offre l'AFTD.

Êtes-vous intéressé à faire du bénévolat avec l’AFTD ? Visiter le Faites du bénévolat avec nous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez travailler vers un avenir sans FTD !