Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède ni traitement approuvé pour la FTD, un nombre croissant d'outils de diagnostic et de traitements expérimentaux entrent dans la phase d'essai clinique de leur développement. Un contributeur majeur à ces progrès est le nombre croissant de personnes diagnostiquées avec une DFT participant à la recherche, notamment par le biais de don de cerveau.

Non seulement un don fournit aux chercheurs du tissu cérébral pouvant être utilisé pour étudier les effets de la maladie, mais il fournit également aux familles un diagnostic définitif grâce à une autopsie du cerveau.

Le don de cerveau peut être un sujet de discussion difficile pour les familles en quête de FTD, et chacun devrait avoir l’espace nécessaire pour prendre la décision qui lui convient le mieux. Il est avantageux de discuter du don de cerveau le plus tôt possible – cela permet non seulement plus de flexibilité en matière de logistique, mais permet également aux personnes atteintes de DFT de partager leurs préférences.

Cela peut aider à expliquer aux membres de la famille comment le processus de don peut résoudre de nombreuses incertitudes liées à un diagnostic de DFT. Les dons subissent une autopsie cérébrale pour déterminer les causes biologiques de la FTD, ce qui peut faire la lumière sur des aspects de la FTD d'une personne qui n'étaient pas détectables auparavant. Parfois, les causes de la maladie peuvent être différentes de celles initialement attendues.

Dans un numéro précédent de Aide et Espoir, Cindy Odell de Personnes de l'AFTD avec le Conseil Consultatif FTD partagé dans un Article sur l'expérience vécue comment elle et sa famille avaient discuté des incertitudes génétiques entourant son diagnostic et comment le don de son cerveau pourrait y répondre. Bien que les tests génétiques ne fassent pas partie du processus de don de cerveau pour tout le monde, une autopsie du cerveau peut donner un aperçu d'un les antécédents médicaux de la famille.

"J'ai expliqué la nécessité de savoir si, comme nous le soupçonnions, mon FTD était génétique", a écrit Odell. « Si c’était le cas, j’avais le sentiment que les autres membres de la famille devaient être informés afin qu’ils puissent envisager de se faire tester et préparer l’avenir. Je leur ai même suggéré d’investir dans une assurance dépendance et une assurance vie complémentaire. Certains en ont été choqués et offensés. J'ai expliqué que je ne suggérais pas qu'ils souffraient de DFT, mais simplement que même une éventualité lointaine méritait d'être préparée pour le moment, car après le diagnostic, il est trop tard. D’ailleurs, qu’est-ce que ça pourrait faire de mal ?

En effet, le don de cerveau peut aider les scientifiques qui étudient la FTD. Comme l’écrit Odell : « Je savais que la recherche était le seul moyen de trouver un moyen de traiter la DFT et, éventuellement, je l’espère, de la guérir. »

Les banques de cerveaux, comme la banque australienne couverte par un Article de 2018 du Guardian, préservez les tissus cérébraux donnés aux chercheurs qui étudient les maladies neurodégénératives. Ils fournissent également des données préliminaires en analysant les tissus donnés et en mettant la documentation à la disposition des scientifiques, leur permettant ainsi de trouver plus facilement les tissus correspondant à leurs recherches. Grâce aux échantillons donnés, les chercheurs peuvent étudier les mécanismes sous-jacents de différents types de FTD, tels que le rôle des biomarqueurs potentiels ou Variantes génétiques provoquant la FTD.

La participation à un programme de don de cerveau n'est pas limitée aux personnes atteintes de FTD, les membres de leur famille et les partenaires soignants pouvant également faire don de leur cerveau pour la recherche. Les échantillons de contrôle provenant de personnes sans diagnostic FTD sont un élément essentiel des études de recherche.

Les familles ont de nombreuses options à considérer lorsqu’elles recherchent un programme de don de cerveau. Le processus peut cependant être compliqué et doit être complété pendant que la personne atteinte de DFT est en vie (le tissu cérébral doit être livré à une banque de cerveaux dans les heures qui suivent le décès).

Une option discutée par le personnel de la HelpLine de l'AFTD dans un précédent Article Aide et Espoir participe à une étude de recherche en cours. Des études longitudinales telles que ALLFTD peut faciliter les dons de cerveaux tout en garantissant que les dossiers cliniques sont liés aux échantillons donnés, ce qui les rend encore plus utiles aux chercheurs.

Cependant, être inscrit à une étude de recherche n’est pas nécessaire pour le don de cerveau. Des organisations à but non lucratif telles que Projet de donneur de cerveau et le Réseau de soutien cérébral aider les familles à remplir les formalités administratives, organiser la logistique et fournir des ressources pour en savoir plus sur le processus.
Les familles peuvent également discuter du don de cerveau avec les membres de leur équipe de soins pour voir si certains proposent des services de don de cerveau. Les spécialistes de votre équipe de soins peuvent également être en mesure de fournir des recommandations.

Vous souhaitez en savoir plus sur le don de cerveau ? Le webinaire Perspectives de la recherche de l'AFTD Dons de cerveau : qui, quoi, où, quand et pourquoi fournit un aperçu approfondi du processus et de la manière dont il aide les familles et les chercheurs. UN brève vidéo d'animation l'exploration du processus de don de cerveau est disponible sur la chaîne YouTube de l'AFTD. Pour plus d’informations sur le processus de don de cerveau, lisez Conseils de l'AFTD sur le don de cerveau.

Si vous avez des questions sur le don de cerveau, Assistance téléphonique de l'AFTD peut fournir des réponses et vous aider à explorer les options disponibles. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.