La bénévole du mois de mars de l'AFTD est Amy Canavan.

En 2016, le mari d'Amy, Jeff, a reçu un diagnostic de bvFTD. Avec le recul, cependant, il a commencé à présenter des symptômes près d’une décennie plus tôt. « C’est ma fille qui a réalisé que quelque chose n’allait pas alors qu’elle avait 12 ans et qu’elle travaillait sur un projet de santé sur la démence. Jusque-là, nous considérions cela comme une « crise de la quarantaine » », partage Amy. « Lorsqu’on lui a diagnostiqué, il a refusé d’y croire. Ce n’est qu’au cours des derniers mois qu’il a reconnu qu’il y avait « quelque chose qui ne va pas ».

Comme beaucoup d'autres lors de l'aventure FTD, Amy s'est sentie isolée et frustrée. « J'en avais assez d'entendre nos médecins dire qu'il s'agissait d'une maladie rare dans laquelle personne ne se spécialisait localement, et je devrais simplement aller à l'Association Alzheimer et à l'Office for the Aging », dit-elle. Finalement, Amy a trouvé l'AFTD et "a passé du temps à parler avec leur personnel incroyable qui a reconnu ma réalité".

En 2021, Amy est devenue bénévole à l'AFTD pour "aider à faire en sorte qu'aucun autre soignant confronté aux défis de la FTD ne se sente rejeté ou renvoyé". L'automne dernier, elle a organisé trois Meet & Greets virtuels pour le centre et l'ouest de New York, offrant une opportunité à ceux qui participent au voyage FTD de se connecter localement avec d'autres personnes qui comprennent, partagent des expériences et se renseignent sur les ressources disponibles.

L'AFTD est très reconnaissante envers Amy pour son service et son engagement à faire une différence pour les personnes touchées par la FTD. Si Amy vous a inspiré à agir et à faire du bénévolat, Cliquez ici pour en savoir plus et commencer !