La nouvelle la semaine dernière que l'acteur bien-aimé Bruce Willis vit avec FTD a déclenché une vague de couverture de FTD par les médias du monde entier. Stimuler une plus grande prise de conscience et une meilleure compréhension de la FTD est l'un des aspects clés de la mission de l'AFTD, et nous sommes reconnaissants que l'attention portée au diagnostic de M. Willis ait introduit des millions de personnes dans cette maladie. Mais nous tenons également à reconnaître que, pour de nombreux membres de notre communauté, le fait de voir la FTD au premier plan dans la conversation nationale a réveillé ou intensifié les sentiments de chagrin et de perte qu'apporte un diagnostic de FTD.

Si vous avez du mal à traiter les nouvelles récentes, l'AFTD Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD peut aider. Marcher avec chagrin est un livret de 48 pages qui combine les histoires de personnes vivant avec la DFT - qu'elles soient un partenaire de soins, un ancien soignant ou une personne diagnostiquée - avec des conseils pratiques et des mots d'encouragement. Il fournit aux lecteurs des stratégies d'adaptation pour les aider à faire face à leur chagrin - et, surtout, la permission de prendre le temps de le faire. "Le chagrin est quelque chose que tout le monde doit trouver le temps d'honorer, en particulier compte tenu des pertes uniques présentées par FTD", a déclaré Bridget Moran-McCabe, MA, responsable des services de support AFTD.

Marcher avec chagrin est une ressource importante pour toutes les familles FTD, à tous les stades de la maladie. En fait, le processus de deuil dans la FTD commence souvent tôt dans le processus de la maladie, bien avant la perte d'un être cher. Les familles peuvent se retrouver à prendre soin d'une personne dont la personnalité et le comportement ont radicalement changé, tandis que les personnes diagnostiquées pleurent l'indépendance et les capacités qu'elles ont perdues et se débattent avec la façon dont leur diagnostic affecte ceux qui les entourent. Marcher avec chagrin met en évidence ce phénomène, connu sous le nom de «perte ambiguë», un terme inventé par l'experte en deuil, le Dr Pauline Boss. Combinée à un phénomène connexe appelé deuil anticipé - imaginer une vie sans personne avant sa mort - la perte ambiguë est une caractéristique déterminante de la DFT et l'une des plus difficiles à gérer pour les familles.

Même si le deuil est différent pour chacun, Marcher avec chagrin fournit une feuille de route pour négocier les pertes et les défis propres à FTD. Cliquez ici pour télécharger le PDF. Vous pouvez également commander une copie physique en visiter la boutique AFTD.

Une autre ressource qui pourrait vous être utile en ce moment est "Vivre le deuil de FTD», un webinaire éducatif AFTD présenté pour la première fois en 2020. Mary O'Hara, LCSW de l'Université du Colorado explore l'expérience unique de vivre avec le deuil pendant la FTD, de traiter le chagrin après un décès par FTD et de découvrir des moyens d'avancer et d'approfondir nos puits de résilience. Vous pouvez également lire cet article de 2022 par Mary O'Hara, sur la perte ambiguë et la FTD, comprenant six tâches pour aider à renforcer la résistance.

Les personnes vivant avec un diagnostic de DFT qui sont aux prises avec un deuil peuvent bénéficier de «C'est FTD : naviguer dans les émotions d'un nouveau diagnostic», une session de la conférence sur l'éducation 2021 de l'AFTD présentée par Mary O'Hara.

Nous vous encourageons également à contacter la ligne d'assistance AFTD (info@theaftd.org, 866-507-7222) si vous souhaitez parler à quelqu'un et vous aider à gérer vos émotions.