Symptôme caractéristique de la DFT, l'apathie peut être particulièrement difficile à gérer pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille. L'apathie se manifeste par une perte apparente d'intérêt pour des choses qui avaient autrefois un sens pour une personne diagnostiquée ; cela peut se manifester par un manque de plaisir lors d'une réunion de vacances, un déclin de la passion pour un passe-temps de toute une vie ou une diminution inhabituelle de l'attention portée à l'hygiène.

L'apathie dans la DFT se caractérise mieux par un déclin du comportement axé sur un objectif, ce qui fournit un modèle utile pour la comprendre et la gérer en tant que symptôme. Le comportement axé sur un objectif comprend trois éléments principaux – l’initiation, la planification et la motivation – dont chacun est soutenu par une région distincte du lobe frontal du cerveau. À mesure que la FTD progresse, elle peut provoquer une dégénérescence de ces régions pouvant créer différentes déficiences pour chacun de ces composants :

La meilleure façon de gérer l'apathie dans le FTD est de s'attaquer à la composante du comportement axé sur un objectif qui a été la plus affectée. Des soins adaptés à cette composante « brisée » peuvent aider une personne diagnostiquée à mieux gérer les déficiences liées à l'apathie et à reprendre les activités qui ont été affectées.

S'il y a des problèmes avec initiation, les partenaires de soins peuvent essayer d'adopter une approche multisensorielle, combinant différents signaux pour aider une personne diagnostiquée à gérer sa déficience. Par exemple, à l'heure du dîner, un partenaire soignant peut annoncer le repas, montrer à la personne diagnostiquée sa nourriture et l'endroit où elle va manger et l'encourager à sentir le plat qui a été préparé. Minimiser les distractions en éteignant la télévision, en gardant la musique basse et en atténuant l'éclairage peut également aider.

S'il y a des déficiences avec planification, les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins devraient envisager de simplifier leurs activités quotidiennes. Les activités de soins telles que l'habillage peuvent être rationalisées en réduisant les options de pantalons et de chemises à une ou deux, les partenaires soignants alternant la sélection chaque jour. Cela peut également aider à développer une routine quotidienne, comprenant du temps pour les loisirs et du temps calme pour se reposer.

Lorsqu'il y a des déficiences avec motivation, il est particulièrement crucial de personnaliser l’approche en fonction des intérêts de la personne diagnostiquée. Cela peut aider à améliorer les récompenses des activités qui aident une personne diagnostiquée à veiller à son bien-être, comme offrir quelques épisodes de son émission préférée après avoir fini de faire de l'exercice ou une collation préférée après la douche.

Lorsqu’ils s’efforcent de gérer l’apathie, les partenaires soignants et les membres de la famille doivent être conscients du niveau actuel de capacité d’une personne diagnostiquée avec un diagnostic de DFT – la confusion et la frustration ne font qu’aggraver l’apathie. Une personne qui passe de nombreuses heures à jardiner à l’extérieur pourrait s’occuper d’un plus petit assortiment de plantes d’intérieur avec l’aide d’un partenaire de soins, par exemple.

Lors de l'adaptation à l'apathie, il peut également être utile d'inclure des mesures pour relever les défis spécifiques au variante de FTD une personne l'a, si elle est connue. Par exemple, pour aider à résoudre les problèmes de planification chez une personne atteinte d’aphasie primaire progressive (APP), un partenaire de soins pourrait proposer des étapes structurées et faciles à suivre pour les activités quotidiennes afin de l’aider à surmonter les difficultés linguistiques associées à la variante.

Avez-vous besoin de plus de conseils sur l’apathie ? Consultez ceci document pdf des partenaires de l'AFTD dans FTD Care qui peuvent être téléchargés, partagés avec d'autres et imprimés. Des conseils généraux sur la gestion des symptômes de la FTD peuvent être trouvés sur la page Gestion de la FTD du site Web de l'AFTD.

Si vous avez des questions sur l'apathie ou sur FTD en général, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD pour obtenir des conseils, du soutien et une compréhension de ce que vous vivez. La HelpLine peut être contactée au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.