L'expérience vécue du FTD : l'anosognosie
L'article suivant a été rédigé par Kevin Rhodes, membre du comité de l'AFTD. Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT. Les membres du Conseil comme Kevin et Anne Fargusson, qui ont contribué à cet article, veillent à ce que les idées et les voix des personnes vivant avec la FTD aident à orienter les politiques, les programmes et les services de l'AFTD.
« Comment ça, j'ai un FTD ? Non, je ne le fais pas !
Il n'est pas inhabituel que les personnes atteintes de DFT réagissent ainsi lorsque leurs proches et leurs médecins leur disent qu'elles vivent avec cette maladie. C’est ce qu’on appelle l’anosognosie.
L'anosognosie est l'incapacité de reconnaître ou de percevoir sa maladie et ses limites associées. Également appelée « manque de perspicacité », l’anosognosie est un symptôme caractéristique de la FTD, en particulier de sa variante comportementale.
Les personnes qui présentent une anosognosie affichent un profond manque d’inquiétude émotionnelle à l’égard de leur maladie et de son impact sur les membres de leur famille. Même ceux qui reconnaissent souffrir d’un trouble cérébral peuvent nier qu’ils sont bouleversés ou inquiets à propos de leur état. L'anosognosie est l'une des principales raisons pour lesquelles les personnes atteintes de DFT refusent les médicaments et les soins médicaux/personnels. Les personnes atteintes d'anosognosie peuvent être capables de fonctionner normalement dans certains domaines de leur vie, mais démontrer un comportement à risque ailleurs parce qu'elles ne reconnaissent pas leurs limites.
De nombreuses personnes atteintes de FTD sont très intelligentes. Mais avec l’anosognosie, peu importe si les gens vous disent que quelque chose ne va pas ; vous ne le verrez pas jusqu'à ce qu'il vous frappe au visage.
Alors, les personnes atteintes d’anosognosie sont-elles dans le déni de leur maladie ? Non. Il existe une différence importante entre le déni et l’anosognosie. Le déni est un mécanisme de défense psychologique, une façon de faire face à une situation désagréable ou douloureuse. Lorsque cette situation est résolue, la réponse de déni n’est plus nécessaire. L'anosognosie est le résultat de lésions irréversibles du lobe pariétal droit et/ou du lobe frontal, du cingulaire antérieur et du cortex orbitofrontal. Alors que le déni est généralement temporaire, l’anosognosie ne fera qu’empirer à mesure que le processus pathologique se poursuit.
Voici un exemple d'Anne Fargusson, membre du Conseil Consultatif des Personnes atteintes de FTD de l'AFTD.
Cette condition peut être très frustrante tant pour le soignant que pour la personne atteinte de FTD. Je le sais par moi-même, je ne faisais confiance à personne au début. On aurait pu penser que perdre deux emplois m'aurait réveillé, mais je me battais toujours. Mon mari a insisté pour que nous nous inscrivions à la sécurité sociale « juste au cas où ». Une partie de l'accord était que je devais être évalué par leur psychiatre. Au bout de 10 minutes, il m'a dit que je ne pouvais pas travailler et je me suis disputé avec lui pendant qu'il signait les documents. Pour une raison quelconque, cela a été un tournant pour moi. Et c'est devenu réel. On ne sait jamais ce qu’il faudra pour que quelqu’un vienne, mais la plupart du temps, il finit par le faire.
Ces dernières semaines, la personne atteinte de DFT s’est enfoncée encore plus profondément dans son anosognosie. Il a insisté sur le fait qu’il allait bien et que les médecins qui disaient le contraire étaient fous. Il ne veut pas que quelqu'un d'autre l'accompagne à ses rendez-vous chez le médecin et a même tenté de révoquer la procuration médicale. Cela rend sa famille folle, et maintenant ils ont même du mal à lui faire consulter un médecin.
Ce sont de très bons exemples d’anosognosie.
Lorsqu'une personne reçoit un premier diagnostic de DFT, il est important que les partenaires de soins et les personnes diagnostiquées fassent preuve de grâce envers leurs proches. Les partenaires soignants ne doivent pas présumer que leur proche est dans le déni et doivent travailler avec leur équipe médicale pour aider leur proche à comprendre l’impact du DFT sur leurs actions. Les personnes diagnostiquées qui ne souffrent pas d’anosognosie devraient se donner de l’espace pour voir que leurs partenaires de soins essaient de les aider à naviguer dans le diagnostic de DFT.
Si vous pensez avoir un proche atteint de FTD qui se comporte ainsi, veuillez cliquez sur ce lien pour en savoir plus sur l'anosognosie.
Si vous avez besoin d'aide pour faire face à une personne atteinte d'anosognosie, veuillez contacter la ligne d'assistance AFTD au 866-507-7222 ou info@theaftd.org
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