Peu importe où vous en êtes dans votre parcours, la FTD peut provoquer des sentiments compliqués de chagrin et de perte qui peuvent être difficiles à reconnaître, à traiter et à expliquer à d'autres personnes qui n'ont pas vécu cette maladie de première main. Pour aider à naviguer dans ces sentiments, l'AFTD a développé plusieurs ressources axées sur le deuil et le parcours FTD.

Publié par l'AFTD en 2020, Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD s'appuie sur des entretiens personnels et des discussions avec des personnes vivant avec la DFT, leurs partenaires de soins et les membres de leur famille, et peut aider à gérer le deuil anticipé et les pertes progressives subies tout au long du parcours de la DFT.

"Pour de nombreuses personnes et familles confrontées à la FTD, la maladie est si dévorante qu'elles manquent de temps pour s'occuper de leur propre chagrin", explique Bridget Moran-McCabe, responsable des services de soutien de l'AFTD. "Le deuil est intensément personnel - il est différent pour chaque individu - et pourtant, c'est quelque chose que tout le monde doit trouver le temps d'honorer, en particulier compte tenu des pertes uniques présentées par FTD." Marcher avec chagrin peut aider les personnes affectées par la DFT à reconnaître et à réfléchir sur leur chagrin en s'identifiant aux histoires d'autres personnes qui ont vécu des expériences similaires.

Elaine Rose, une bénévole de longue date de l'AFTD et ancienne partenaire de soins FTD, dit que le processus de contribution au livret l'a aidée à faire face au décès de son mari atteint de FTD. Selon Elaine, "le deuil n'est jamais facile, mais le long au revoir de FTD est particulièrement difficile. Cela peut être un voyage si solitaire, nous avons donc essayé ici de donner des conseils et une feuille de route pour rester ensemble tout au long du processus.

Le récent webinaire éducatif de l'AFTD, Vivre le chagrin de FTD : les chemins sinueux de la perte, de l'amour et de la résilience, présenté par Mary O'Hara, LCSW, est un compagnon utile de notre livret sur le deuil. Le webinaire partage des informations sur les pertes subies par les personnes touchées par FTD. En apprenant à identifier et à nommer les différents types de perte, vous serez mieux équipé pour exprimer vos propres émotions compliquées et ambiguës.

Peu importe où vous en êtes dans votre parcours, les ressources de deuil de l'AFTD peuvent aider à ouvrir la conversation entre la famille et les amis, tout en fournissant des points de connexion avec d'autres personnes qui partagent des expériences similaires. Ces outils peuvent être partagés dans des forums de soutien en ligne et utilisés dans des groupes de soutien, pour aider tous ceux qui sont en deuil à savoir qu'ils ne sont pas seuls.

Nous vous invitons à :

• Téléchargez Walking with Grief dès aujourd'hui (PDF) ou commander une copie physique via le magasin AFTD
• Voir le webinaire éducatif de l'AFTD, Vivre le chagrin de FTD : les chemins sinueux de la perte, de l'amour et de la résilience