La décision de subir un test génétique pour la DFT est profondément personnelle. Beaucoup veulent connaître leur statut génétique pour faciliter la planification familiale et financière, ou pour déterminer s'ils peuvent participer à des études testant des traitements expérimentaux de la DFT axés sur des gènes spécifiques. Certaines personnes ne souhaitent pas savoir si elles ont une forme génétique de DFT pour des raisons personnelles. Un conseiller en génétique peut aider à naviguer dans les préoccupations d'une personne tout en tenant compte du point de vue des proches. De plus, ils peuvent aider à déterminer qui dans la famille serait le plus approprié pour tester et comment démarrer le processus.

Banque d'ADN offre une autre option pour les familles qui envisagent des tests génétiques. La banque d'ADN est un moyen sûr et sécurisé de conserver l'ADN d'une personne, généralement pendant plusieurs décennies. Cela fonctionne comme un compte bancaire ordinaire, seul vous, ou une personne que vous désignez, pouvez accéder à l'ADN. Une personne désignée peut être un conjoint, un parent ou une autre personne de confiance.

La banque d'ADN préserve la possibilité d'explorer la génétique FTD de votre famille lorsque :

• la personne affectée refuse le test
• les résultats génétiques précédents n'étaient pas concluants
• les résultats étaient négatifs dans une famille avec un schéma clair de FTD héréditaire

Votre ADN en banque peut être testé à l'avenir et aider à fournir des réponses à votre famille en confirmant un diagnostic, en donnant aux membres de la famille à risque la possibilité de se faire tester pour la variante familiale et en raccourcissant le temps nécessaire aux proches pour obtenir un diagnostic précis.

Tonconseiller génétique peut vous aider à choisir un laboratoire fiable pour la banque d'ADN. Le processus est simple; vous soumettez un échantillon de salive ou de sang, souvent prélevé dans le confort de votre foyer. La plupart des laboratoires enverront un colis de retour affranchi. Le laboratoire isole l'ADN de l'échantillon et le stocke pendant plusieurs décennies. La plupart des laboratoires facturent des frais uniques, généralement de quelques centaines de dollars.

Les chercheurs progressent dans l'identification des moyens de traiter, voire de guérir, la DFT. Tout comme un testament ou une police d'assurance offre une sécurité financière à votre famille, la banque ADN offre aux générations futures la possibilité de mieux comprendre leur risque hérité et de prendre des mesures proactives, comme participer à la recherche de la meilleure voie à suivre.

Pour rester informé des avancées de la recherche et découvrir de nouvelles opportunités de participer à la recherche, envisagez de rejoindre leRegistre des troubles FTD. Le registre est une base de données en ligne sécurisée à but non lucratif pour les personnes ayant une expérience vécue de FTD. En vous inscrivant au registre, vous pouvez savoir quand des opportunités de recherche qui vous conviennent sont disponibles. L'inscription au registre aide également les chercheurs à voir combien de personnes peuvent être disponibles pour la recherche, une étape essentielle pour encourager les chercheurs à concentrer le développement de médicaments sur un gène spécifique.

Pour en savoir plus sur les expériences des gens avec les tests génétiques, inscrivez-vous au prochain webinaire éducatif de l'AFTD DFT génétique : tester ou ne pas testerle 15 août à 15 h, heure de l'Est.

En savoir plus sur les banques d'ADN en cliquant ici ou en contactant votre conseiller en génétique.

Si vous avez des questions supplémentaires sur les tests génétiques, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD à 1-866-507-5222 ou info@theaftd.org.