Contrairement à d'autres types de démence, la FTD survient le plus souvent à l'âge moyen, lorsque de nombreuses familles ont des enfants ou des adolescents à la maison. Les familles avec de jeunes enfants et des adolescents font face à des défis uniques lorsqu'un parent reçoit un diagnostic de DFT. Après le diagnostic, les deux parents peuvent trouver extrêmement difficile d'expliquer la maladie à leurs enfants, de discuter de la façon dont leur vie va changer et de leur offrir des ressources pour les aider à faire face, tout en se lançant dans leur propre voyage émotionnel FTD.

Un village de soutien est nécessaire pour faciliter l'adaptation de la famille à sa nouvelle normalité tout en maintenant le bien-être de ses membres individuels. Pour construire ce village, il peut être utile de :

• Écoutez et soyez à l'écoute de ce que vos enfants pensent et ressentent à propos de la situation.
• Soyez ouvert sur le diagnostic avec votre famille, vos amis, vos voisins, vos enseignants et les autres administrateurs de l'école pour obtenir du soutien.
• Prenez soin de vous. Il est important pour les enfants de donner l'exemple de bons soins personnels.
• Encouragez les enfants à rester impliqués dans les activités scolaires et sociales, le cas échéant.
• Identifiez une personne sûre à qui chaque enfant peut faire confiance et à qui parler en plus du parent non diagnostiqué. Il peut s'agir d'un autre membre de la famille, d'un membre du clergé, d'un conseiller ou du personnel de l'école.

Parler de FTD avec des enfants et des adolescents peut donner l'impression de naviguer sur un champ de mines. Voici quelques conseils pour faciliter ces conversations :

• Communiquez de manière directe et à un niveau adapté à l'âge et au niveau de développement de vos enfants.
• Observez la réaction de votre enfant pendant la discussion et faites les ajustements nécessaires. Par exemple, si votre enfant devient confus ou a l'air bouleversé, ralentissez ou reculez et laissez-lui de l'espace pour dire ce qu'il pense.
• Fournissez des détails si l'enfant vous le demande, mais ne forcez pas les enfants ou les adolescents à apprendre tout ce que vous savez sur la maladie.
• Dites toujours la vérité à vos enfants.
• N'oubliez pas qu'il est toujours acceptable de dire que vous ne savez pas.
• Il est également acceptable de faire savoir aux enfants que vous avez aussi des sentiments et qu'être effrayé, triste ou en colère est normal.

L'AFTD a publié une brochure dans le but exprès d'aider les familles confrontées à cette situation difficile. Qu'en est-il des enfants ? aborde une multitude de problèmes, notamment comment parler aux enfants d'une manière adaptée à leur âge et comment créer un réseau de soutien.

AFTD connaît l'importance de se connecter avec d'autres qui comprennent le parcours FTD. Trouver un lien et du soutien est vital, non seulement pour les enfants et les adolescents, mais aussi pour le parent qui guide ses enfants à travers le diagnostic et le déclin d'un être cher.

AFTD offre un groupe de soutien national spécifiquement pour ceux qui ont à la fois un conjoint ou un partenaire diagnostiqué et des enfants ou des adolescents à la maison. Pour rejoindre le groupe ou obtenir plus d'informations sur les ressources pour les familles, veuillez contacter notre ligne d'assistance au info@theaftd.org ou 866-507-7222.

Ressources additionnelles

• Site Web de l'AFTD pour les enfants et les adolescents
• Enregistrement de la session de la conférence annuelle sur l'éducation 2023 de l'AFTD : Soutenir les enfants et les adolescents après un diagnostic FTD
• Lorenzo's House - une organisation à but non lucratif dédiée au soutien des jeunes dont un parent est atteint de démence précoce