Remplir des documents de planification préalable des soins tels que des testaments de vie, des directives préalables en matière de soins de santé ou une procuration en matière de soins de santé est une tâche que beaucoup ont tendance à repousser. Les discussions sur la planification préalable des soins peuvent être inconfortables, compliquées et émotionnelles pour de nombreuses familles, et beaucoup ne savent même pas par où commencer.

La planification préalable des soins est la documentation des préférences d'une personne en matière de soins en fin de vie. La documentation et la terminologie peuvent varier d'un État à l'autre, mais couvrent généralement les préférences concernant des types spécifiques de soins de maintien de la vie, de soins de confort et de soins palliatifs, d'arrangements funéraires et don de cerveau ou autopsie cérébrale. Les documents de planification préalable des soins peuvent également désigner des personnes pour agir en tant qu'agents de soins de santé afin de prendre des décisions au nom de la personne si elle n'est pas en mesure de le faire. Ces documents sont importants pour tout adulte, y compris les partenaires de soins, mais doivent être créés ou révisés chaque fois qu'il y a un changement important dans l'état de santé, y compris un nouveau diagnostic de DFT.

Commencer le plus tôt possible après un diagnostic de DFT aidera à s'assurer que la personne vivant avec une DFT prend des décisions éclairées sur les soins avancés et communique ces choix de manière efficace. Supposons que la personne ne puisse pas ou ne veuille pas remplir les documents. Dans ce cas, les décisions de fin de vie seront souvent prises par un proche parent ou un décideur légal désigné lorsque la personne est en fin de vie. Dans ces cas, il est toujours important de se préparer à ces décisions en tenant compte des préférences passées de la personne et en se renseignant sur les choix de traitement qui maintiennent la vie.

Un avocat spécialisé dans les soins aux personnes âgées est essentiel pour terminer ces documents et d'autres documents juridiques essentiels. Cependant, il existe d'autres ressources disponibles pour vous aider à terminer la planification préalable des soins, notamment en discutant avec vos fournisseurs de soins de santé. Voir la liste à la fin de cet article pour des ressources précieuses pour guider les conversations et compléter les documents. Une fois les documents remplis, des copies doivent être remises à vos proches et à vos fournisseurs de soins de santé.

Les États du pays ont mis en œuvre un programme appelé Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST). Ce programme aide les personnes malades ou leur agent de santé à identifier leurs préférences pour des types de traitement spécifiques avec leurs fournisseurs de soins de santé. Les documents POLST ont des noms et des formats différents selon les États, mais permettent d'identifier les préférences d'une personne en matière de traitement de maintien de la vie dans un document qui voyage avec la personne. Les formulaires POLST peuvent être utilisés avec les testaments de vie existants ou les documents de soins préalables. Remplir un formulaire POLST est un autre moyen de s'assurer que les souhaits de la personne sont communiqués et seront suivis le cas échéant. Pour plus d'informations sur le programme dans votre état, visitez le site Web POLST par cliquant ici.

La ligne d'assistance de l'AFTD offre des conseils aux personnes vivant avec la DFT, aux partenaires de soins et aux membres de la famille pour naviguer dans ces documents et outils essentiels. Ceux qui ont des questions urgentes sont invités à contacter la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.

Ressources supplémentaires pour guider les conversations et compléter les documents :

• Académie nationale des avocats en droit des aînés
• Le projet Conversation
• CaringInfo, formulaires et informations spécifiques à l'État
• Cinq souhaits
• Conversations bienveillantes
• Le guide spirituel et éthique afro-américain des soins de fin de vie