Après avoir reçu un diagnostic de DFT, les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins peuvent se demander comment partager cette nouvelle avec leurs amis et leur famille, même s'ils commencent à peine à la comprendre eux-mêmes. Décider quand et comment partager le diagnostic est un choix personnel : les personnes qui choisissent de dire aux autres ce à quoi elles sont confrontées peuvent se sentir plus autonomes et mieux à même d'obtenir du soutien, mais les situations familiales et les systèmes de soutien varient énormément.

Avant que la FTD ne soit correctement diagnostiquée, des symptômes comportementaux inexpliqués ou des changements de personnalité peuvent créer de la confusion, de la colère et de la frustration parmi la famille et les amis. Des collègues professionnels peuvent se désengager. Les relations familiales peuvent devenir tendues et les mariages peuvent même prendre fin. Bien qu'un diagnostic de FTD apporte de la clarté, il ne garantit pas que les autres accepteront que la maladie soit la véritable cause des changements de comportement et d'autres symptômes. Comprendre un diagnostic de DFT prend du temps, et bien que certaines relations puissent être testées, d'autres seront renforcées. Envisagez de contacter votre famille, vos amis et d'autres membres de votre réseau en qui vous avez confiance qu'ils seront disposés à en savoir plus sur le diagnostic et à fournir de l'aide tout au long du parcours FTD.

Certaines personnes réunissent toute la famille pour une réunion afin de les informer sur FTD et de demander de l'aide. D'autres écrivent une lettre décrivant la situation, et d'autres encore préfèrent parler avec quelques personnes en tête-à-tête. Dans certains cas, un porte-parole peut être identifié pour partager le diagnostic, soulageant ainsi la personne diagnostiquée et son partenaire de soins primaires. Rejoindre un groupe de soutien FTD peut vous aider à discuter de votre plan avec d'autres partenaires de soins et des personnes diagnostiquées qui sont passées par ce processus.

Lorsque vous réfléchissez à quoi partager, commencez par offrir des informations et donnez un aperçu de base de ce que vous savez, en reconnaissant que vous pouvez encore avoir vos propres questions sur le diagnostic. Utilisez les informations et les ressources de l'AFTD (voir ci-dessous) pour vous aider et référez les autres au site Web et à la ligne d'assistance de l'AFTD s'ils ont des questions supplémentaires. AFTD offre une mine d'informations dans de multiples formats qui peuvent aider les autres à mieux comprendre le diagnostic, y compris des webinaires, des livrets, des articles de recherche et des témoignages de première main écrits par des personnes vivant avec FTD. Partagez que le réseau de soutien de l'AFTD est disponible pour les amis, la famille et les enfants adultes qui ne vivent peut-être pas dans le même foyer.

Enfin, rappelez-vous que tout le monde ne comprendra pas de la même manière. Chacun apportera sa propre histoire unique avec la personne diagnostiquée et aura sa propre réaction unique. Soyez patient et soyez prêt à fournir plus d'informations lorsque l'occasion se présentera.

Ressources supplémentaires à partager :

• Fiche d'information FTD
• Présentations de FDT
• Cartes de sensibilisation
• Livret du NIH sur le FTD
• Assistance téléphonique AFTD : info@theaftd.org ou 866.507.7222