Vivre avec un diagnostic de DFT présente une multitude de défis, avant même les facteurs de stress supplémentaires que sont l'inflation, la hausse des prix de l'essence, la pandémie en cours et le paysage social et politique en constante évolution. AFTD reconnaît le fardeau supplémentaire supporté par les familles FTD et est là pour offrir un soutien et des conseils, et pour s'assurer que vous êtes au courant des ressources communautaires qui sont à votre disposition. En plus de l'AFTD Programme de subventions Comstock et notre réseau national de groupes de soutien, les familles peuvent trouver un soutien significatif et précieux localement en utilisant les ressources suivantes. Nous espérons sincèrement qu'en accédant à ces ressources, les personnes et les familles de notre communauté verront leur stress diminuer et leur fardeau allégé.

Si vous ne savez pas si vous avez droit à des prestations supplémentaires, nous vous encourageons à utiliser le National Council on Aging's outil de contrôle des prestations. Cet outil vous aidera à découvrir les avantages et les ressources en fonction de votre emplacement et de vos besoins spécifiques. De plus, votre section locale Agence de zone sur le vieillissement est l'un des meilleurs endroits pour trouver des informations sur les programmes d'aide basés sur le revenu, les options de soutien et les services de soins et de relève dans votre région. L'Alliance des aidants familiaux est une autre organisation qui propose un vaste catalogue de ressources pour les aidants familiaux, y compris une liste État par État des programmes de soutien aux aidants financés par l'État.

L'Association Alzheimer est une autre ressource dont peuvent bénéficier les personnes touchées par la FTD, et votre chapitre local peut être trouvé ici. De plus, des programmes et des subventions pour les familles aux prises avec la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées, y compris la FTD, sont disponibles par l'intermédiaire de l'organisation à but non lucratif HFC (anciennement, Hilarity for Charity.)

Étant donné que la DFT est considérée comme une forme rare de démence, les familles peuvent participer à des programmes destinés aux personnes touchées par une maladie rare. Fondation Every Life a créé une liste d'options de soutien financier pour les personnes vivant avec une maladie rare, et NORD (l'Organisation nationale pour les maladies rares) fournit également programmes d'aide cela peut être bénéfique.

L'AARP maintient également un catalogue de ressources locales pour les soignants, et récemment développé un manuel financier pour les proches aidants c'est un outil pratique pour organiser et gérer les divers aspects de la planification financière de la prestation de soins.

Tu n'es pas seul. Assistance téléphonique de l'AFTD est composé de travailleurs sociaux et d'infirmières formés qui comprennent la FTD et les besoins des personnes vivant avec la maladie, et qui répondront avec compréhension et les informations les plus récentes disponibles. Le personnel est à votre disposition pour vous parler individuellement, vous prêter une oreille attentive et vous suggérer des ressources en fonction de votre situation spécifique. Nous vous invitons à nous joindre par téléphone (866-507-7222) ou par courriel (info@theaftd.org).