Il peut être difficile pour les proches de gérer les symptômes de la DFT, en particulier lorsqu'une personne atteinte de la maladie éprouve des problèmes de mémoire. Catherine Savini partager, répondre aux symptômes par « oui et » au lieu de « non, parce que » peut transformer les rencontres avec la frustration et l’isolement en moments significatifs de jeu et de connexion.

Récemment, une amie proche m’a raconté une histoire à propos de sa mère qui organisait une fête de famille. Elle a demandé à mon amie de s’assurer d’inviter son frère et sa sœur. Le problème était que les deux frères et sœurs s’étaient disputés il y a plusieurs années et ne se parlaient plus. Mon amie lui a consciencieusement rappelé : « Maman, tu ne les verras pas tous les deux ce dimanche. Ils se sont disputés, tu te souviens ? »

Après avoir entendu cette histoire, je n’ai pas pu me retenir. « Arrête de raconter à ta mère leur séparation ! » ai-je dit. « Elle n’a pas besoin qu’on lui rappelle. Laisse-la vivre dans un monde où ses enfants s’entendent encore ! » Mon amie était décontenancée. Mon conseil semblait contre-intuitif : pourquoi ne devrait pas elle corrige sa mère, surtout sur quelque chose d'aussi important ?

Entre-temps, j'ai été moi-même surprise par l'intensité de ma réaction. Mais il y a une explication évidente : ma propre mère a reçu un diagnostic de DFT à 60 ans. À certains moments, au cours de ses 10 années de déclin, je me suis retrouvée, comme mon amie, à lui remettre les pendules à l'heure.

Voici un exemple. Un été après son diagnostic, alors que je m’efforçais d’aider ma mère à s’habiller, elle n’arrêtait pas de regarder dans son placard. « Je dois décider ce que je vais porter au mariage », m’a-t-elle dit. Je savais à quel mariage elle faisait référence. Il avait eu lieu des mois auparavant ; elle et mon père s’étaient rendus à New York pour y assister. « Maman, tu es déjà allée à ce mariage », lui ai-je rappelé. « Maintenant, lève ta jambe pour que nous puissions enfiler ton pantalon. »

Il y a un épisode de This American Life où une actrice nommée Karen raconte l'histoire de sa mère, Virginia, atteinte de la maladie d'Alzheimer. Karen et son mari, Mondy, ont découvert une approche qui, selon eux, fonctionnait étonnamment bien dans le domaine des soins aux personnes atteintes de démence : « Oui, et… »

"Oui, et…" est la première règle de l'improvisation. Les improvisateurs sont formés pour toujours accueillir les propos de leurs partenaires de scène en les affirmant d'abord (la partie "oui..."), puis en ajoutant quelque chose de nouveau ("...et") qui se superpose au scénario qu'ils créent collectivement. Le "non" est interdit dans le monde de l'improvisation.

Ce que je faisais avec ma mère pourrait s'appeler « non, parce que ». Non, nous n'avons pas à décider quoi porter à ce mariage, parce que tu es déjà allée. Au lieu de rejoindre ma mère dans son monde, je la ramenais brusquement à la réalité. Malheureusement, ce n'est qu'après sa mort que j'ai réalisé le défaut de cette approche.

Pour Virginia, le « oui et… » a si bien fonctionné que Mondy, lui aussi acteur, a commencé à l’apprécier. Lorsque Virginia pensait avoir vu des singes, Mondy lui répondait : « C’est assez tôt dans la saison des singes… [Mais] si tu en vois un à nouveau, nous devrions essayer de le capturer, parce que ce serait génial d’en avoir un dans la maison. » Virginia s’est aussi amusée. Bien sûr qu’elle l’a fait ; au lieu d’être corrigée pour avoir fait des erreurs, elle a été accueillie avec des affirmations et des plaisanteries. Qui ne préférerait pas cela ? Non seulement le « oui et… » a rendu Virginia heureuse, mais il l’a également incitée à accepter les suggestions de Karen et Mondy en matière de soins.

« Oui, et… » semble facile – ce ne sont que deux mots. Mais les soignants de la DFT savent que rien n’est aussi simple dans cette maladie. Même si nous sommes motivés à adopter une approche qui favorise les bons sentiments, l’effort nécessaire pour maintenir cette motivation est monumental. Karen a expliqué que répéter « oui, et… » avec sa mère l’obligeait souvent à renier des souvenirs réels qu’elle et Virginia chérissaient autrefois. On peut avoir l’impression de perdre non seulement l’être aimé, mais aussi notre passé commun, et même soi-même.

Alors, qu'est-ce qu'on fait ?

Tout d’abord, essayez simplement de dire « oui, et… », surtout dans les moments où cela semble faisable. Les préparatifs perpétuels de ma mère pour un mariage auquel elle avait déjà assisté auraient été une occasion parfaite. Au lieu de me concentrer sur ses vêtements, j’aurais pu m’amuser un peu avec elle. Nous aurions pu examiner ses bijoux ensemble, sortir des tenues de son placard et feuilleter des magazines à la recherche de looks sexy. (Pour être clair, je ne suggère pas que nous laissions notre bien-aimé adopter un comportement dangereux ; « oui, et… » ne s’applique pas lorsque notre bien-aimé demande les clés de la voiture ou une bouteille de vin.)

Deuxièmement, recrutez d’autres personnes pour aider votre proche à dire « oui et… ». Regarder la personne que vous aimez être dévorée par cette maladie crée un voile sur tout. Accéder à la partie ludique de votre cerveau dans ces moments-là peut donner l’impression d’essayer d’ouvrir un bocal alors que vos mains sont couvertes d’huile d’olive. Sachant cela, nous pouvons recruter d’autres personnes pour nous aider à adopter une approche « oui et… » afin que, lorsque c’est trop difficile pour nous, d’autres puissent intervenir. Il y a une raison pour laquelle l’improvisation est pratiquée par des troupes. Et, étant donné que le « oui et… » peut être plus facile pour ceux qui n’ont pas d’histoire avec votre proche, engagez des personnes tôt et souvent pour vous aider (si les finances le permettent). Je sais qu’il n’est pas toujours agréable d’inviter des inconnus chez nous pour prendre soin de nos proches, mais cela peut conduire à de belles nouvelles relations : une aide-soignante que nous avons embauchée a noué un tel lien avec ma famille que lorsqu’elle s’est mariée (le jour de l’anniversaire de ma mère), elle a porté un toast à ma mère. Ma mère est décédée en 2017 ; Aujourd'hui encore, nous voyons Trina et son mari au moins une fois par an.

Avant que la DFT ne vide sa personnalité, ma mère était une femme intelligente qui aimait jouer au Scrabble, enseigner aux élèves dans la bibliothèque de son collège, recevoir des invités dans notre maison de plage et prendre soin de sa propre mère et de ses enfants. Lorsque ma mère a été diagnostiquée, nous n'avions jamais entendu parler de la DFT et nous n'avons reçu aucun conseil sur la façon de prendre soin d'elle, mais malgré quelques regrets, je suis fière de la façon dont nous avons fait. Mon père l'a gardée à la maison aussi longtemps qu'il le pouvait. Lorsque ses propres problèmes de santé l'ont forcé à la déplacer dans un établissement de soins pour la mémoire, il lui rendait visite tous les jours, parfois deux fois par jour. Il prenait des cours de danse avec elle et s'endormait souvent à côté d'elle sur le canapé de la salle commune, pendant qu'elle et les autres résidents regardaient Hello, Dolly et My Big Fat Greek Wedding pour la énième fois. J'ai pris un congé sabbatique et j'ai déménagé à proximité pour qu'elle puisse faire connaissance avec son premier petit-enfant. Mon père et mes frères et sœurs ont été très doués pour injecter de l'humour tout au long du parcours de soins (comme le démontre ma sœur dans son essai «Qu'y a-t-il de si drôle ? Prendre soin de quelqu'un avec le sourire« ). Nous avons tous essayé de prendre soin d’elle comme elle prenait soin de nous, avec bonne humeur et compassion.

La lourdeur des tâches quotidiennes et le fardeau émotionnel que représente le fait de prendre soin d’une personne atteinte de DFT peuvent rendre la légèreté impossible. Mais le simple cadre du « oui, et… » peut éloigner les soignants de la frustration et de l’isolement et les amener vers le jeu et la connexion. Au lieu de la forcer à revenir à la réalité, j’aurais préféré rejoindre ma mère dans un monde où un mariage était toujours à l’horizon.