Le voyage FTD est une expérience émotionnelle remplie de chagrin et de frustration, mais ponctuée de moments de bonheur, d'amour et de connexion. L'essai et les poèmes suivants de Sandy Moss Moder capturent les émotions intenses de ses expériences avec le FTD de son mari et l'impact que cela a laissé sur elle.

La maladie appelée colère tire comme les griffes d'un chat dans une pelote de laine, se démêlant, se déchirant et s'étirant jusqu'à ce qu'elle n'ait plus la forme apprise, gisant en morceaux sur le sol. Je pense au repos et à la guérison, en essayant de remettre des morceaux dans la boule pour recréer la forme d'une sphère, plus belle, plus entière, bien que échevelée.

Je m'assois de l'autre côté de la pièce et je le regarde dormir et disparaître. Je ne comprendrai jamais complètement la trace de la maladie laissée derrière moi, ne voyant qu'occasionnellement la vérité sur la façon dont cela l'a affecté ou sur ses pensées et sentiments personnels face à cette maladie. La colère, le ressentiment et la peur de FTD se sont traduits comme un film sur nous. Regarder et écouter la rage de sa tourmente intérieure rugissait vers mon visage comme un vent chaud. J'avais envie de me détourner et de m'enfuir. Mais je me suis levé et j'ai senti l'air chaud et j'ai exprimé ma tristesse et ma solitude. Il a dit qu'il voulait qu'on le laisse tranquille. Je ne vivais plus dans son champ de conscience. J'ai essayé d'y rentrer, en suppliant, en pleurant, en jurant, en espérant. J'ai abandonné le combat et je l'ai laissé à l'endroit où il réside maintenant, le déclin inévitable se produisant par à-coups, tombant sur un autre plateau inférieur jusqu'à ce qu'il n'y ait nulle part où aller que de rendre son dernier souffle. Cela, je ne peux pas l’imaginer aujourd’hui – pas encore.

Lune de nuit
Nuit noire et sanglotante
Pleine lune couverte de nuages
Le cœur s'effondre
Briser, pleurer
Je ne peux pas respirer après ce qui a disparu
Besoin, tenu, aimé
Honoré, chéri
Des besoins désespérés
Couples se tenant la main
En riant
Se regarder dans les yeux
Seul
Pondéré
Tourne-toi et dis-toi
Ne pense pas
Ne pas se sentir
Regarder et entendre
Un esprit muet
Mort et impuissant
Le bateau coule
Je regarde depuis le rivage.
–Mousse de sable

Le choix de se soigner a un coût : un bilan douloureux, émotionnel et physique. Tout ce que je pensais savoir ne semblait plus être vrai. Je ne pourrais pas prendre soin de lui, me soucier de lui, sans l'amour, mieux connu parmi les hauts émotionnels et les profonds bas intérieurs, en vivant les événements quotidiens. Je sais que j'ai donné tout ce que je pouvais pour assurer sa sécurité et prendre soin de lui. Il y en avait deux qui vivaient avec la maladie : Norm, atteint de la maladie, et moi, de l'autre côté, qui prodiguais les soins. Une affaire déséquilibrée, celle de recevoir, même si je ne veux pas toujours de mes soins ni de montrer aucune gratitude, et celle de donner, parfois à contrecœur et avec peur.

Après ses tests et son diagnostic en 2014, j'ai recherché des connaissances sur la démence frontotemporale. Beaucoup de médecins nous ont donné peu d’informations. Parfois, ils admettaient qu’ils ne connaissaient guère plus qu’un paragraphe de leur manuel de médecine. Un livre ici ou là parlait de la terminologie clinique et des manifestations possibles de la maladie, mais j'avais besoin de plus d'informations. Les médecins disaient : « Ne dites pas cela, ne confrontez pas ; distrayez-le et gardez-le en sécurité. Ensuite, j'ai découvert l'AFTD et j'ai commencé à recevoir les newsletters. Je dévorais chaque périodique, cherchant à identifier ce qui continuait à se produire dans nos vies – et aussi à voir quels progrès scientifiques étaient réalisés dans les tests et essais cliniques.

Il n’y avait pas de bonnes réponses aux comportements liés à la maladie. Je pataugerais avec les défis à mesure qu’ils progressaient. Il faut du courage pour ressentir le chemin parcouru et un élément de confiance pour passer à l'étape suivante et savoir que vous trouverez une base solide pour le moment. Le besoin de résoudre les problèmes s’est accru au point que j’en avais mal à la tête. J'ai appris à libérer, par les sentiments, ce qui ne sera plus jamais entre nous deux. Parfois c'était horrible, parfois on riait. Parfois, je me recroquevillais en boule et observais la spirale descendante. Ensuite, quelqu'un a écouté, s'est soucié et m'a serré dans ses bras, ou a envoyé une note avec les mots exacts dont j'avais besoin. Parfois, j'avais raison dans les soins que je lui prodiguais, mais ensuite je n'arrivais pas à tout faire et je me sentais coupable. Parfois, je criais dans la nuit. Parfois, j'écrivais dans mon journal de gratitude. Plusieurs jours, j'ai écrit exactement comment la journée s'était déroulée.

Je n'arrivais pas à trouver mon équilibre; les fondements de tout ce qui restait solide dans la relation avaient pour la plupart disparu. Le sol monte et descend, mon pied est inégal. On ne peut pas suivre. J'ai ressenti de la tristesse en voyant sa vie avancer lentement comme un inévitable accident de train. La démence n’est pas un endroit paisible où vivre, avec l’agitation et les troubles qui existent dans son cerveau.

"Comme j’ai désormais plus d’énergie que lui, je me retrouve à courir deux fois plus vite. En partie parce que toute cette énergie est embouteillée en moi – et cet isolement… faire des courses… comme évasion, je suppose… un déséquilibre nouveau et différent dans notre relation.» – Anne Morrow Lindbergh.

Au fur et à mesure que la journée avançait, il est sorti à deux reprises dans la cuisine en criant : « Tu vas en enfer ! Je pense qu'il se sent perdu lorsqu'il prononce ces mots négatifs. Je reste là, complètement seul. Il était si différent, si attentionné et serviable. Lorsqu'il est retourné dans sa chambre, je me suis enfui dans la mienne, j'ai verrouillé la porte derrière moi et je me suis assis sur le côté du lit, sachant que d'autres choses viendraient. Au-delà de nos vœux de mariage, je sentais que je devais l'honorer avec soin, car il restait une personne de valeur, pour faire de mon mieux pour lui. Je n'ai pas arrêté de veiller à son bien-être, mais parfois, j'avais envie de fuir le long terme.

Avant de ne plus pouvoir le laisser seul, j'allais à l'épicerie pour sortir de la maison, touchant des oranges, des poires et des pommes tangibles au rayon des fruits et légumes. Je voyais des gens regarder partout, mettre des produits d'épicerie dans les chariots qu'ils poussaient dans les allées. Normalité. Je recherchais des moments de bonté, de sourires, de soleil un jour de printemps, d'absence de pensées inquiétantes et la pensée urgente que je devais faire encore une chose avant de pouvoir m'asseoir pour la soirée.

Je survivrai, mais nous ne pouvons pas gagner cette bataille. Aucun remède n’existe. La maladie suit son cours. Il reste encore beaucoup à comprendre sur FTD, mais parfois, je ne voulais pas m'ajuster une fois de plus. Il me considérait comme son ennemi, peu importe tous mes efforts. Il est devenu égocentrique, dépendant, son FTD m'ordonnant de faire ceci et cela : des attentes au-delà de la raison, du temps et de l'énergie. En pleine survie, j’en voulais plus. Plus que du chagrin et des sanglots. J'ai regardé vers la sagesse et la force intérieures pour comprendre le bris de nos vies, l'ombre de la perte qui pèse sur nos têtes. Certains jours, je me demande si je peux encore le gérer.

J'ai trouvé une journée avec peu de choses à faire. J'ai décidé d'acheter quelques plantes pour les pots de terrasse, ajoutant ainsi aux couleurs printanières du blanc, de l'orange et du rouge dans mon jardin. J'ai acheté une grosse mandarine et du jambon et du fromage pour le déjeuner. Le soleil a réchauffé mon esprit ; les chiens jouaient et chassaient les rayons du soleil et les premiers insectes volants. Je me suis assis sur la balançoire et je me suis retrouvé à me détendre. Je suis allé faire du shopping et j'ai acheté une paire de chaussures orange. Je me suis assis sur la bascule du porche. Voilà donc comment restait la journée : se lever, se débarrasser de la douleur et de l'épuisement, écrire et trouver la paix à l'heure du coucher. Et alors que je marchais dehors, là-haut, dans le ciel nocturne, un quart de lune pendait bas, un petit halo entourant sa lumière. Quelques planètes brillantes et lointaines brillaient dans le noir. Au milieu des nuages gris et de la pluie d'une semaine, la clairière a apporté des lumières rassurantes. Aujourd'hui, j'avais besoin de la constante du ciel nocturne, car mon cœur est tombé dans la tristesse.

Nous vivons séparément maintenant. FTD veut vivre sans moi. Il dit que c'est paisible. Derrière les portes fermées de son appartement, puis de sa résidence-services, il ne se demande pas ce que je fais, ce que je pense ou ce que je ressens. Je ressens la perte de chaque déclin, mon chagrin fort et intense. C'est étrange qu'il soit assis à un mètre de moi, mais j'ai l'impression d'être un fantôme qui vit dans cette maison. Un autre jour, un autre moment. Puis, une note de gentillesse qu’il a écrite apparaît sur le comptoir de la cuisine. Avec l'aide d'un ami, il m'a apporté des fleurs d'épicerie. Et je garde ces moments au plus profond de moi.

Notre maison est désormais une résidence-services. Je suis directeur exécutif, directeur financier, directeur médical, distributeur de médicaments, chef et commis de cuisine, directeur des transports et chauffeur de navette, gestion des installations et personnel. La plupart des besoins sont satisfaits, mais comme pour la plupart des personnes vivant avec assistance, l'épuisement professionnel est répandu. La possibilité de chercher un autre travail est inexistante.

J'ai soif, comme si les larmes tombées avaient laissé mon corps sec. Je me lève pour boire un verre d'eau et me recouche. Je ressens de la tristesse partout, suspendue comme un brouillard gris et dense. Tellement triste que Norm soit confronté quotidiennement à cette maladie, lui enlevant son intelligence et son dynamisme, son essence même. Alors qu’il tient sa main incontrôlable, je vois ses tremblements s’aggraver.
Il me reste peu d’élasticité pour ressortir et revenir. Il prétend que j’ai tout le contrôle, mais il ne comprend pas que je n’en ai aucun – seulement la peur de la bombe à retardement. Et sa volatilité s'intensifie. Mon printemps est apparu. Je restais allongé dans le noir, en colère, me sentant seul et sans soins, nous deux irréparables. Il semble qu'il y ait trop de choses à oublier.
J'ai du mal à me rappeler comment était la vie. J'ai fait de la glace maison pour l'anniversaire de Norm. Je me demande combien d’anniversaires il aura encore. La dernière activité qu’il apprécie encore avec moi est de manger une glace.

Il a commencé à tomber lundi, affirmant que les draps étaient glissants. Je visitais chaque jour, sentant que quelque chose avait changé. Au cinquième jour, il tomba et ne pouvait plus bouger, comme un bébé. Après quatre jours à l’hôpital, il est rentré chez lui dans une résidence-services. Famille et amis sont venus nous dire au revoir. Je lui caressais le bras et lui disais : « Je t'aime ». Toute la douleur et le désespoir ont disparu alors que je me concentrais sur ses derniers soins. La veille de son décès, j’ai tenu sa main molle et lui ai dit : « Je t’aime ». Il ouvrit les yeux et murmura : « Je t'aime » et me serra légèrement la main. Nous avons tenu quelques secondes. Le 16 mai 2019, la fin est arrivée. Je me tenais dans le silence sombre de la pièce de son appartement, seul, figé sur place. Maintenant, qu'est ce que je fais? Je me suis dit à voix haute: "Rentre chez toi, Sandy." J'ai fermé la porte, je suis sorti du bâtiment et je suis rentré chez moi. La seule couleur de la nuit : des feux rouges et verts.

J'ai gardé une trace de ce qui s'est passé dans nos vies pour partager ce que nous avons vécu et appris, faisant en sorte que sa vie compte pour quelque chose. Pour montrer la peur, le chagrin, les doutes, le changement et la mortalité. Pour montrer ce qui m'a soutenu pendant que FTD avait le contrôle de nos vies.

Chaque soir, en laissant sortir le chien, je lève les yeux vers le ciel nocturne, à la recherche de la lune qui brille encore.

Lune antique
L'ancienne lune est haute
Toujours éternel, toujours nocturne
Nuages de toile d'araignée diffusant la lumière
Force, puissance, incommensurable dans sa plénitude
Plus que ce que je ressens
–Mousse de sable