Les FTD peuvent déformer la personnalité et le comportement d'une personne de manière imprévisible et bouleversante, et il peut être difficile de se rappeler qui elle était. Mais souvent, le « vrai » moi de la personne diagnostiquée – ses intérêts, ses manières, ses bizarreries et ses passions – reste intact, bien que profondément enfoui. Journaliste et écrivain Alison McCook a écrit l'essai suivant pour Aide et espoir sur la recherche de moyens de se connecter avec son défunt père à travers ses premiers souvenirs et ses choses préférées.

Mon père a vécu avec une démence frontotemporale pendant au moins dix ans et, en tant que principal soignant, je m'en suis sorti en le rencontrant là où il se trouvait. Ce qui signifiait pour moi le rencontrer comme OMS il était.

Je ne pouvais pas imaginer le père qu'il était « avant » – quand il pouvait parler, marcher et plaisanter avec moi. Je ne pouvais penser qu'au père qui était devant moi, même si tout ce qui l'intéressait était son film préféré (un western des années 80 que nous avons regardé des milliers de fois), du Coca light et des beignets enrobés de chocolat.

Je sais pourquoi j'ai fait ça : imaginer que le père qu'il était me rappellerait tout ce qu'il avait perdu, ce qui était trop douloureux pour y penser. Je n'ai pas eu le temps d'être triste de cette façon. J'étais occupé à payer ses factures, à trouver des soignants pour lui et à m'assurer qu'il se sentait à l'aise – en regardant de vieux westerns avec des beignets et du Coca light.

C'était une bonne stratégie. J'ai fait avancer les choses, je l'ai gardé en sécurité et à l'aise, et je n'ai pas eu de dépression devant lui lorsque sa personnalité a tellement changé qu'il me criait dessus pour la moindre chose. Mais même si ses changements de comportement étaient souvent bouleversants, ils n’étaient jamais extrêmes ; il n'a heurté personne avec sa voiture et n'a donné ses économies à un escroc. Nous avons eu de la chance.

Le seul problème avec cette stratégie était que, lorsqu’il mourut, je ne pouvais me souvenir de lui que lorsqu’il était malade. Et ce n'était pas du tout lui – c'était son FTD. L’homme qui était mort n’avait rien à voir avec l’homme qui avait vécu.

Lors de ses funérailles, je ne trouvais presque rien à dire sur lui. Ce fut une surprise pour moi, car il avait eu tellement d'accidents évités de justesse suite à diverses hospitalisations et infections au fil des années que j'avais l'impression qu'il était déjà mort plusieurs fois. N'aurais-je pas dû être préparé pour ses funérailles à ce moment-là ?

Alors, je suis tombé sur un court discours ; J'ai essayé de rappeler aux gens qu'il était vraiment drôle, mais je ne me souvenais d'aucune de ses blagues. Il racontait beaucoup d'histoires, dis-je, même si je ne me souvenais d'aucune d'entre elles, ni des voyages que nous avions faits, ni des choses qui le rendaient unique. J'étais sa seule famille et je trouvais à peine quoi que ce soit à dire.

Plus tard, j'ai compris pourquoi : cette stratégie de survie qui m'a permis de prendre soin d'une personne atteinte de FTD avait effacé mes souvenirs de qui il était avant le diagnostic. De plus, apprendre que cela aurait pu commencer dans la quarantaine – alors que j'étais encore au collège – m'a fait penser que je ne l'avais jamais vraiment connu. Et si le père que j'avais connu étant enfant n'était pas non plus le « vrai » homme ? Et si le seul père dont je me souvenais était celui atteint de FTD ?

Père contre FTD

Pendant longtemps, je me suis reproché le peu de choses que j'avais dit lors des funérailles de mon père. Je sais que certaines personnes en proie au deuil parviennent à enchaîner un discours éloquent avec des anecdotes étonnantes qui, l'espace de quelques minutes, redonnent vie à la personne rassemblée pour la célébrer. Mais ce n'était pas moi. Je n'ai pas pu faire ça.

J'essaie toujours de me rappeler que ce n'est pas grave si je ne peux pas faire un beau discours après la mort de mon père. Et je me dis que je ne pouvais pas remonter le temps pour évoquer le père que je connaissais « avant », parce que j'avais mis tout ce que j'avais pour être avec et aider le père que je connaissais maintenant. C'est ce que je devais faire pour prendre soin de lui, être présent tous les jours et ne pas le perdre.

Mon père est parti depuis deux ans et demi maintenant et certains des premiers souvenirs reviennent. À côté de mon ordinateur, près de mon champ de vision, j'ai placé une photo prise de nous deux quand j'avais probablement huit ou neuf ans, lorsque nous nous ennuyions et avions envie de porter des vêtements ridicules. Je ne me souviens toujours pas très bien de ce père, mais je sais qu'il a existé. Je sais qu'il fut un temps où c'était son travail de prendre soin de moi, et non l'inverse. Lorsqu'il connaissait plus de faits que moi, il m'a enseigné la géométrie de huitième année pour que je puisse passer en classe avancée et m'a appris à conduire. Quand on pouvait inventer des jeux idiots parce qu'on s'ennuyait.

Je me force aussi à parler de mon père à ma fille. Elle a neuf ans, donc elle ne le connaissait que comme quelqu'un de malade, dont le cerveau ne fonctionnait pas bien (c'est comme ça que je lui ai expliqué). Si le groupe australien des années 80 Men at Work passe à la radio, je le monte. "C'était l'un de ses favoris", lui dis-je. Dans les jours qui ont suivi sa mort, elle et moi avons également regardé certains de ses films préférés. (Le chanteur de mariage a été un succès.)

Au moins une fois par jour, je regarde cette photo de lui et moi ensemble quand j'étais enfant. Tout cela est ma version d’une affirmation quotidienne, une intention délibérée de déplacer le souvenir de mon père vers ce qu’il était avant. Il n'avait pas l'habitude de me crier dessus pour chaque petit détail, ni d'essayer de blesser les gens qui étaient là pour l'aider, ni d'effrayer sa petite-fille. Il était idiot, intelligent et parfois même gentil. Vous ne vous en souvenez pas ? Regardez cette image, écoutez cette chanson, regardez ce film. Il est toujours là-dedans, attendant juste que je le retrouve.