Le parcours FTD est semé d'épreuves, les familles étant souvent confrontées à un long processus de diagnostic, à des coûts élevés pour des soins FTD appropriés et à un sentiment d'isolement. Mais certains vivant avec FTD font face à des difficultés supplémentaires.

Les membres de la communauté LGBTQIA+ peuvent également être confrontés à des difficultés liées à leur orientation sexuelle ou à leur identité de genre. Pour le partenaire de soins Richard Ruben et son mari Hokan, la discrimination peut se produire même lors des rendez-vous médicaux de base. AFTD s'est assis avec Ruben pour discuter de FTD de son point de vue et entendre parler des idées qu'il avait à partager.

Obtenir un diagnostic est une partie souvent frustrante et chronophage du parcours FTD. Pour Ruben, la stigmatisation et la discrimination ont créé des obstacles supplémentaires. Ruben a vu des médecins parler devant lui lors de consultations, ne le traitant pas comme un partenaire de soins.

"Nous sommes légalement mariés depuis 12 ans maintenant - j'ai aussi tous les papiers pour me donner une procuration", a déclaré Ruben. "Quand je remplis des papiers au bureau du médecin, pour 'lien avec le patient', je coche 'conjoint'. Quand je récupère le rapport, il est écrit « accompagné de son ami » ; parfois c'est 'son partenaire' ou 'son compagnon'.

Les soins à domicile ont été un autre obstacle pour Ruben et Hokan, qui vivent dans une communauté rurale. Si une partie de la difficulté provient des perturbations du système de santé liées au COVID, la majorité provient de la discrimination subie par Ruben et Hokan. Ruben a déclaré à l'AFTD qu'il avait travaillé dur pour combattre la négativité en créant une atmosphère d'amour dans sa maison. "Pendant que je suis frustré en cours de route, pour Hokan, j'essaie de présenter constamment l'amour et la positivité", a ajouté Ruben. « La négativité alimente une boucle ; l'amour et la positivité arrêtent cette boucle.

Finalement, Ruben a trouvé un groupe de soins de la mémoire familier avec FTD qui l'a embrassé et Hokan pour qui ils sont. Mais des défis supplémentaires subsistaient. Les tâches visant à maintenir Hokan actif, telles que les promenades quotidiennes du couple dans le parc, étaient également semées d'embûches spécifiques à leur expérience en tant que couple de même sexe.

"Pendant que nous marchons, pour sa sécurité et sa stabilité, je le tiens - sa main, le bas de son dos", a déclaré Ruben. "Tout le temps, cependant, mes yeux se lancent - je suis toujours conscient de qui est dans le parc avec nous et quel est le regard que je reçois d'eux." Hokan, en raison de son FTD, ne semble pas percevoir ces incidents. "Il n'est pas au courant - son ouverture est si étroite qu'il ne le voit pas", a déclaré Ruben.

Prendre soin de son mari avec FTD a relancé l'avocat de Ruben. Le couple participe à la recherche et a pris la décision de faire don du cerveau de Hokan pour aider à empêcher les autres d'avoir à vivre la FTD comme ils l'ont fait. Cependant, Ruben dit qu'il défend également les droits civils de la communauté LGBTQIA + au sens large, connaissant trop bien la discrimination croissante à laquelle les autres sont confrontés.

Autres membres de la part de la communauté LGBTQIA+ angoisses similaires. Les universitaires qui étudient les expériences des personnes gaies, lesbiennes et trans dans les soins aux personnes atteintes de démence ont souligné un besoin considérable d'une meilleure formation pour rendre les soins aux personnes atteintes de démence plus inclusifs.

Selon Ruben, l'un des meilleurs moyens d'aider les partenaires de soins LGBTQIA+ et les personnes atteintes de FTD est de créer un meilleur filet de sécurité pour tous les participants au parcours FTD. Il a particulièrement noté le besoin d'un soutien spécifique aux partenaires de soins, comme une allocation pour aider à compenser le loyer et d'autres coûts.

"J'ai encore beaucoup d'années devant moi après cela, mais la norme fédérale ne semble pas se soucier du fait que FTD puisse vous laisser indigent", a déclaré Ruben. « Je pense qu'il est vital de soulager le stress de tous les soignants. Peu importe qui vous êtes; nous méritons tous de savoir au moins que nous pouvons survivre pour voir l'autre côté de la situation.

Ruben dit que la réforme nationale des soins de santé est également nécessaire pour créer un "filet de sécurité pour l'humanité" qui réponde de manière adéquate aux besoins des partenaires de soins et des personnes atteintes de FTD, en particulier à la lumière du coût élevé des soins appropriés de FTD. Ruben a souligné l'expérience de sa belle-mère, qui vit en Suède, le pays d'origine de Hokan. Ruben note que bien que sa belle-mère ait 90 ans et approche de la fin de sa vie, le système de santé suédois lui offre un excellent confort et des soins, y compris un minimum de trois à quatre visites par jour à domicile.

Ruben espère également une meilleure compréhension de ceux qui l'entourent, car une division inutile ne fait qu'aggraver la douleur du voyage FTD. "Nous sommes tous pareils, nous souffrons tous - ma souffrance n'est pas différente de la souffrance de n'importe qui d'autre", a déclaré Ruben. « C'est dommage qu'on se retrouve tous dans ce bateau, à pagayer à contre-courant, mais ne commençons pas à diviser les sièges. Je ne devrais pas être relégué à ce siège – prenez le siège disponible et pagayons ensemble. C'est le collectif qui arrive au bout avec succès.

L'AFTD s'engage en faveur de la diversité, de l'équité et de l'inclusion dans son travail. Si vous avez du mal à trouver des soins pour votre proche atteint de FTD en raison de votre orientation sexuelle, veuillez contacter la ligne d'assistance de l'AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org à l'aide.