Chère HelpLine,

Chaque fois que je rentre à la maison pour les vacances et que je constate par moi-même comment le FTD a affecté mon parent, mon anxiété augmente. Est-il normal de craindre que d’autres membres de la famille développent également une DFT – ou que je l’attrape moi-même ?

La période des fêtes est une période propice aux réunions de famille. Même si les occasions de voir des êtres chers peuvent apporter beaucoup de joie, elles peuvent aussi créer de l’anxiété lorsque le FTD est impliqué. Voir comment FTD a affecté votre famille peut provoquer de profondes réactions émotionnelles et même vous amener à vous interroger sur votre propre avenir. Peut-être craignez-vous que vous ou d’autres membres de votre famille puissiez développer des symptômes de DFT.

Tu n'es pas seul; c'est une préoccupation courante. Mais cela peut aider à mieux comprendre comment la FTD se transmet – ou ne se transmet pas – au sein des familles. La majorité des personnes atteintes de FTD (environ 60%) n'ont aucun autre parent affecté ni cause génétique. Pour ces personnes, la FTD semble être « sporadique ». Il n'y a pas d'antécédents familiaux de DFT ou de maladies connexes, notamment la SLA, les troubles de santé mentale ou d'autres démences.

Une plus petite partie de la DFT est de nature familiale, ce qui signifie qu'il existe en fait des antécédents familiaux de DFT et/ou de pathologies associées. Certaines personnes atteintes de FTD familiale peuvent avoir des causes génétiques spécifiques – des variantes de certains gènes connus pour causer la FTD.

Lorsque le risque génétique de FTD est inconnu, l’incertitude peut peser lourdement sur la personne. L'expérience et la recherche ont montré que la plupart des personnes qui subissent un conseil génétique et des tests génétiques pour la DFT constatent une réduction de leur anxiété, même si leurs résultats confirment une prédisposition génétique au développement de la DFT.

Contrairement à la plupart des autres tests médicaux, les tests génétiques peuvent révéler des informations non seulement sur la personne testée, mais également sur ses proches. Les membres de la famille peuvent avoir des opinions divergentes sur l’apprentissage s’il existe une cause génétique dans la famille. Les discussions entre les membres d’une famille peuvent être compliquées si certains choisissent de connaître leur statut génétique alors que d’autres ne le font pas. Les relations familiales peuvent être tendues si une personne divulgue les résultats de tests génétiques qui ont des implications pour d’autres proches. Parler à un conseiller génétique peut vous aider à considérer et à gérer ces situations et d’autres similaires.

Nous savons que beaucoup de gens s'inquiètent test génétique. Le conseil génétique peut vous aider à comprendre les avantages et les limites des tests, à anticiper ce que les résultats pourraient vous faire ressentir, à considérer l'impact que les résultats des tests génétiques peuvent avoir sur vos relations avec les autres et à décider si les tests génétiques vous conviennent à ce moment de votre vie. . Vous pouvez entendre parler des expériences d'autres personnes en matière de conseil génétique et des facteurs qui les ont aidés à décider de procéder ou non à un test en regardant le webinaire éducatif AFTD 2023 "FTD génétique : tester ou ne pas tester.”

Vous pouvez rencontrer un conseiller en génétique individuellement ou avec un membre de votre famille ou un ami. Votre conseiller en génétique peut répondre aux questions sur la FTD et examiner vos antécédents familiaux pour vous aider à comprendre s'ils pourraient être hérités dans votre famille. Les tests génétiques ne représentent qu’une petite partie de la discussion, et on ne s’attend pas à ce qu’une personne doive se soumettre à un test. Si vous êtes intéressé par un test, votre conseiller en génétique peut vous aider à réfléchir à l'impact que les résultats pourraient avoir sur vous et votre famille.

FTD peut apporter des défis à n'importe quelle famille. Nos relations les uns avec les autres, ainsi que nos rôles et responsabilités, évoluent avec le temps, parfois de manière inattendue. S’adapter à ces changements peut sembler accablant et isolant. Trouver une communauté et des liens avec d’autres personnes qui comprennent peuvent offrir un énorme soutien.

Si vous avez encore des questions ou recherchez de l'aide, la ligne d'assistance AFTD est là pour vous aider. Vous pouvez joindre la HelpLine à 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org