Compilé par Stacey Moeller, MSc, bénévole du groupe de soutien PPA affilié à l'AFTD

L'aphasie progressive primaire (APP) est caractérisée par une perte progressive de sa capacité à parler, lire, écrire et comprendre la parole. L'incapacité de communiquer est gênante pour la personne vivant avec la DFT, ainsi que pour ceux qui la soignent et la soutiennent.

Adapter la façon dont on communique avec les personnes atteintes de DFT peut accroître leur compréhension. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils et outils qui pourraient vous aider à y parvenir. Veuillez noter que bon nombre de ces conseils nécessiteront des essais et des erreurs. L'expérimentation est la clé pour voir ce qui fonctionne le mieux pour vous.

• Simplifiez votre discours sans l'abêtir.
  • Utilisez des structures de phrases simples et directes. Par exemple, « Je vais au magasin pour acheter des fruits » est préférable à « Au magasin, je vais acheter des fruits ».
  • Utilisez des mots « à fréquence élevée ». Ce sont des mots qui sont plus couramment utilisés dans la conversation de tous les jours (ex. "donner" au lieu de "faire un don").
  • Considérez chaque mot comme faisant partie d'une hiérarchie. Si un « niveau » spécifique du mot n'est pas compris, passez à un niveau plus simple. Par exemple, si la personne diagnostiquée ne comprend pas « basset hound », passez à « chien », et si elle ne comprend pas cela, essayez « animal ».
  • Si vous présentez un choix ou une décision à la personne atteinte d'APP, demandez-vous : cela peut-il être réduit à moins d'options ? Cela peut-il être décomposé en une question oui/non ?

• S'il y a des obstacles à la compréhension, soyez créatif.
  • Utilisez des images ou des mots écrits.
  • Mettez en scène ce que vous essayez de dire.
  • Essayez différents mots ou formulations.
  • Il peut être utile de prétendre que vous essayez de parler à quelqu'un qui parle une langue différente. Comment feriez-vous passer votre message ?

• Préparez le terrain pour une communication claire.
  • Trouvez un endroit calme avec peu de distractions.
  • Réservez les communications clés à un moment de la journée où la personne atteinte d'APP est la plus « fraîche » et la mieux à même de s'engager.
  • Prévoyez du temps supplémentaire.
  • Le stress n'aide pas la communication. Ralentissez, respirez profondément et réessayez.

• Utilisez des aides à la communication que la personne vivant avec l'APP est enthousiaste à l'idée d'utiliser, telles que :
  • Votre smartphone (il est toujours avec vous !). Créez des albums photo personnalisés, prenez des notes et téléchargez des applications conçues pour aider les personnes aphasiques (SmallTalk et CommunicAide sont gratuits).
  • Un livre d'images personnalisé avec des photos utiles et significatives.
  • Une « aide-mémoire » contenant leurs phrases les plus courantes, les commandes de restaurant, les noms de leurs proches ou tout autre élément pour lequel ils souhaitent obtenir de l'aide.
  • Des fiches aide-mémoire avec des réponses (oui, non, peut-être, je ne sais pas, etc.) qu'ils peuvent indiquer.

Demandez à un orthophoniste de vous aider à identifier d'autres outils qui répondront à vos besoins et capacités spécifiques.

Lorsque vous utilisez un langage écrit (par exemple, des e-mails) pour communiquer avec une personne vivant avec une PPA, tenez compte des points suivants :

• Utilisez des puces plutôt que des phrases.
• Audacieux mots ou expressions importants.
• Réduisez l'information à ce qui est vraiment essentiel.
• Lire à haute voix les informations écrites.
• Ajoutez des images adaptées à l'âge pour améliorer la compréhension. Le site Web ParticiPics contient des images gratuites destinées aux personnes aphasiques et comprend des images pour les contextes médicaux et quotidiens.

Lors d'une conversation avec une personne vivant avec l'APP :

• Ne corrigez pas, mais précisez. Si vous avez compris la personne vivant avec l'APP, peu importe si elle a mal prononcé un mot. Mais si vous ne les comprenez pas, demandez-leur de se répéter ou de paraphraser ce que vous avez entendu et demandez-leur si c'est correct.
• Gardez-le positif. Les personnes atteintes d'APP diront le mauvais mot. Essayez simplement de maintenir le dialogue sans porter de jugement et de manière positive.
• Élaborez un plan pour « combler le vide ». Si la personne vivant avec l'APP ne peut pas exprimer un mot, veut-elle que vous lui fournissiez le mot ? Leur donner plus de temps pour y penser ? Écris le? Il y a peut-être des situations où ils veulent que leur partenaire de communication parle le plus.

Autres conseils :

• Suivez l'exemple de la personne vivant avec l'APP. Comment souhaitent-ils qu'on leur parle ? Parlé de? Prise en charge? Inclus dans les conversations ?
• Utilisez le principe d'improvisation du « oui et ». Acceptez ce qui a été dit, aussi imparfait soit-il, et ajoutez-y pour construire la conversation.
• Être flexible. Si un mot ne fonctionne pas, essayez-en un autre. Si une conversation ne fonctionne tout simplement pas, faites une pause ou essayez de l'avoir dans de plus petites mini-conversations au fil du temps.
• Changez votre état d'esprit. L'APP est progressif ; les compétences linguistiques continueront de se détériorer. L'adaptabilité est la clé. Ce qui a fonctionné aujourd'hui peut ne pas fonctionner demain.
• Planifier à l'avance. Consultez les menus des restaurants en ligne et choisissez vos repas à l'avance. Passez en revue les objectifs d'une visite chez le médecin à l'avance. Élaborez une stratégie pour participer à une réunion de famille.
• Inclure les autres. Formez un petit groupe de personnes qui accepteront gracieusement les faux pas de communication. Les enfants ont tendance à être très bons dans ce domaine. L'isolement est courant dans l'APP; favoriser la connexion.
• Déterminez le but de votre communication. Si votre objectif est que la personne comprenne des informations (comme des dossiers juridiques ou financiers), l'exactitude est importante. Si votre objectif est la connexion (par exemple, dire "je t'aime"), vous aurez plus de flexibilité.
• Obtenez des rendez-vous réguliers pour les yeux et l'ouïe pour s'assurer que les problèmes visuels et/ou auditifs ne vous gênent pas.
• La mauvaise communication arrive à tout le monde. Riez quand vous le pouvez, pleurez quand vous en avez besoin et faites preuve de patience.

Quelques rappels :

• Vous communiquez avec un adulte qui comprend probablement votre ton et vos expressions faciales. Soyez respectueux et adapté à l'âge.
• La communication est physique. Nous communiquons par le mouvement (pointer du doigt, hausser les épaules), le ton de la voix, le contact visuel (intérêt contre désintérêt), le toucher (ou son absence), etc. Assurez-vous que votre langage corporel correspond à votre langage parlé.
• Toutes les stratégies et aides à la communication doivent s'appuyer sur les forces de la personne atteinte d'APP vivante. S'ils n'étaient pas au courant de la technologie avant leur diagnostic, cela ne changera probablement pas.