Lors de la dernière réunion du Conseil consultatif du National Alzheimer's Project Act (NAPA), les ambassadeurs de l'AFTD Katie Zenger et Terry Walter ont partagé leurs expériences pour aider à éduquer les fonctionnaires fédéraux sur les besoins et les préoccupations des personnes touchées par la DFT.

Le PANA a été adopté en 2011 pour répondre aux besoins des familles touchées par la démence et pour coordonner et concentrer les efforts nationaux sur la recherche et les soins. Le Conseil consultatif NAPA se réunit tous les trimestres afin que les agences fédérales et les partenaires privés travaillant sur les soins de la démence puissent fournir des mises à jour. Du temps est réservé à chaque réunion aux membres du public, tels que Zenger et Walter, pour partager leur expérience vécue de la démence afin de mieux informer le Conseil consultatif NAPA de ce à quoi les familles sont confrontées.

Walter a parlé de FTD, soulignant pour les participants l'apparition plus jeune de la maladie par rapport à la maladie d'Alzheimer et sa nature en tant que trouble qui affecte le comportement, la personnalité, la parole et le mouvement par opposition à la mémoire.

"Notre voyage familial a commencé en 1981, avec une mère diagnostiquée avec la SLA, et s'est terminé en 2007 avec le décès de mon mari de FTD/ALS - un voyage de 26 ans", a déclaré Walter. "Aujourd'hui, huit enfants et 12 petits-enfants des trois frères risquent de développer la forme génétique de la FTD/ALS. Ce risque est la raison pour laquelle je suis si passionnée par la FTD et par la recherche d'un remède à vie.

Grâce à la participation précoce du mari et des beaux-frères de Walter à la recherche sur la FTD, la famille a appris qu'ils possédaient un C9orf72 mutation génétique, une cause fréquente de DFT génétique.

Un point crucial que Zenger et Walter ont abordé était la nécessité pour le gouvernement fédéral d'adopter une terminologie plus représentative de l'éventail des troubles neurodégénératifs. Comme Zenger l'a souligné en lisant sa déclaration, alors que les documents produits par la Healthy Brain Initiative des Centers for Disease Control and Prevention utilisaient les termes génériques «démence» et «démences», les National Institutes of Health et National Institute of Neurological Disorders and Stroke encore utiliser le terme « maladie d'Alzheimer et démences apparentées ».

Comme l'a souligné Zenger, cela peut entraîner des difficultés pour les familles confrontées à la DFT et à d'autres démences car elles sont moins connues que la maladie d'Alzheimer et moins de ressources sont disponibles - Zenger elle-même a connu ces difficultés en s'occupant de son père, qui a reçu un diagnostic de bvFTD.

"En tant que professionnel de la santé publique et défenseur de l'AFTD, j'estime qu'il est essentiel pour nous d'utiliser une terminologie plus précise qui reflète la science actuelle, à la fois dans la recherche épidémiologique et dans les futures versions du codage ICD/assurance", a déclaré Zenger. "Actuellement, nous devons faire un meilleur travail de collecte de données précises pour les démences les moins courantes, en particulier la FTD, dans les registres de la 'maladie d'Alzheimer' à travers le pays."

Êtes-vous intéressé à partager votre expérience vécue de FTD avec le Conseil consultatif NAPA ? L'AFTD est là pour vous aider à faire entendre votre voix ; contactez le responsable du plaidoyer Matt Sharp au msharp@theaftd.org pour plus d'informations.

Les ambassadeurs de l'AFTD comme Zenger et Walter sont des dirigeants bénévoles qui représentent l'AFTD dans les communautés à travers les États-Unis, sensibilisant par le réseautage, la sensibilisation et les allocutions. Cliquez ici pour rencontrer les ambassadeurs de l'AFTD.