Juin est le Mois de la sensibilisation à l'aphasie, sensibilisant les personnes aux États-Unis aux troubles liés au langage Alors que de nombreux Américains n'ont jamais entendu parler de l'aphasie, encore moins connaissent l'aphasie progressive primaire (APP), un trouble FTD caractérisé par la perte de la capacité de parler , lire, écrire et/ou comprendre ce que les autres disent.

Parce que l'APP n'est pas bien connue, il peut être difficile pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille de trouver des ressources pour aider à gérer la maladie. Pour marquer le Mois de la sensibilisation à l'aphasie, l'AFTD met en lumière la variété des ressources dont nous disposons pour les familles touchées par l'APP.

Comme tout trouble FTD, les erreurs de diagnostic dans l'APP sont courantes en raison de son chevauchement symptomatique avec d'autres conditions (y compris d'autres démences) et d'un manque de sensibilisation des prestataires de soins de santé. Pour garantir un diagnostic plus précis, essayez de remplir et de partager Liste de contrôle de diagnostic PPA de l'AFTD avec votre médecin. La liste de contrôle contient des critères de diagnostic pour l'APP et peut aider votre médecin à mieux déterminer si vos symptômes correspondent à l'un des trois variantes de PPA.

Les trois variantes de PPA peuvent être différenciées par la façon dont la langue est affectée. Cependant, certains symptômes se chevauchent entre les variantes, comme la difficulté à avaler. Vous trouverez ci-dessous un résumé pour chaque trouble avec un lien vers un dépliant informatif présentant des symptômes spécifiques à la variante :

Au fur et à mesure que l'APP progresse, la communication deviendra de plus en plus difficile pour une personne diagnostiquée. Il existe plusieurs stratégies que les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les familles peuvent utiliser pour gérer les difficultés de communication et préserver les compétences linguistiques.

Certaines de ces interventions pour les difficultés de communication peuvent être intimidantes au début. Si vous vous sentez dépassé, essayez de commencer par ceci Article Trucs et conseils, qui passe brièvement en revue certaines approches de base. Pour un guide plus détaillé, considérez ceci Fonction d'aide et de support précédemment publié dans Help & Hope.

AFTD Partenaires dans les soins FTD offre un soutien supplémentaire. Par exemple, le Hiver 2012 Le numéro de Partners traite du rôle de l'orthophonie et présente certaines interventions pour gérer les problèmes de communication. Le Édition hiver 2016 fournit un examen plus approfondi des difficultés de communication associées à l'APP et une analyse détaillée des différentes stratégies pour y remédier. Le Automne 2020 Le numéro de se concentre sur l'APPLv et donne un aperçu de la façon de s'adapter à ses symptômes spécifiques à mesure qu'ils surviennent.

Pour un aperçu général de l'APP, y compris les interventions et les critères de diagnostic, regardez le webinaire éducatif de l'AFTD "Ce que vous devez savoir sur le PPA», mettant en vedette le Dr Emily Rogalski de l'Université Northwestern.

Bien que l'APP se caractérise généralement par des difficultés de langage, de nombreux diagnostics d'APP développent des complications comportementales, sociales ou motrices observées dans d'autres formes de DFT. Ces symptômes peuvent inclure un comportement compulsif, de l'apathie ou anosognosie, un manque de conscience de son état. La Gestion de la page FTD sur le site Web de l'AFTD propose diverses ressources pour gérer les nombreux symptômes qui peuvent se manifester dans les troubles FTD.

La gestion de l'APP est difficile, d'autant plus que la nature progressive de la maladie signifie que les symptômes évolueront avec le temps. Si vous avez besoin de conseils sur la gestion d'un symptôme spécifique, si vous pouvez utiliser des conseils sur la gestion des difficultés de communication ou si vous souhaitez parler à quelqu'un qui sait ce que vous vivez, la ligne d'assistance de l'AFTD est là pour vous aider. Le personnel de la ligne d'assistance de l'AFTD peut fournir des conseils personnalisés et répondre à toutes les questions sur l'APP ou tout trouble FTD auquel vous pourriez être confronté.

Vous pouvez contacter la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.