La directrice de l'engagement de recherche de l'AFTD, Shana Dodge, PhD, a participé au sommet révolutionnaire de l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), qui s'est tenu les 16 et 17 octobre à Washington, DC. NORD est une organisation de défense dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et s'engage à l'identification, le traitement et la guérison des maladies rares grâce à des programmes d'éducation, de plaidoyer, de recherche et de services aux patients. Aux États-Unis, une maladie rare touche moins de 200 000 personnes, ce qui inclut la FTD.

Le sommet comprenait des présentations et des conversations entre des personnes touchées par des troubles, des groupes de défense des patients, des universitaires, des développeurs de médicaments et des représentants gouvernementaux. L'un des thèmes majeurs du sommet NORD de cette année était la célébration du 40e anniversaire de la loi sur les médicaments orphelins (ODA). La promulgation de l’APD offre des incitations financières aux entreprises pour qu’elles produisent des médicaments destinés à traiter des maladies rares qui, autrement, ne pourraient pas attirer les sociétés biopharmaceutiques en raison du nombre limité de patients potentiels éligibles. L’APD a permis d’énormes progrès dans le traitement des maladies rares, et de nombreuses sociétés pharmaceutiques s’efforcent désormais de trouver un traitement efficace contre la FTD.

Vous souhaitez en savoir plus ? Vérifier ce billet de blog pour en savoir plus sur l'ODA et la fondation de NORD.