Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les gens peuvent envisager des tests génétiques. Les tests peuvent aider à déterminer votre admissibilité aux essais cliniques de médicaments expérimentaux qui traitent les causes génétiques de la DFT. Cela peut également éclairer la planification financière et familiale et aider à comprendre son propre risque de développer une DFT. Mais après avoir choisi de poursuivre les tests génétiques, il peut être frustrant d'apprendre que le coût est élevé et/ou n'est pas couvert par l'assurance.

Les programmes de tests sponsorisés offrent une occasion unique d'accéder à des tests génétiques gratuits. Les programmes parrainés sont généralement des collaborations entre des laboratoires de tests génétiques et des sociétés biopharmaceutiques partenaires ou des groupes de défense, qui couvrent le coût des tests. Leurs objectifs peuvent varier. Souvent, ils visent à assurer des diagnostics plus rapides et plus précis ; sensibiliser à des conditions spécifiques; et pour connecter les individus avec des opportunités de recherche ou thérapeutiques. Les groupes partenaires bénéficient également de l'augmentation du nombre de personnes diagnostiquées avec précision, d'une meilleure compréhension de la prévalence de la maladie et de l'identification des personnes susceptibles d'être candidates à un traitement établi ou à un essai clinique.

L'AFTD recommande que tout le monde parle à un conseiller en génétique avant de passer un test génétique. Heureusement, la plupart des programmes de dépistage sponsorisés incluent le coût du conseil génétique avant et après le test.

En règle générale, aucune donnée personnelle identifiable n'est partagée avec les groupes partenaires, sauf si vous fournissez un consentement écrit spécifique. Dans certains programmes de partenariat, le promoteur peut contacter le fournisseur de soins de santé donneur d'ordre pour discuter des opportunités potentielles de recherche ou de traitement pour une personne avec des résultats positifs.

Tout comme les tests génétiques varient d'un laboratoire à l'autre, les programmes sponsorisés varient également et évoluent souvent. L'AFTD vous informe sur tests génétiques gratuits et les programmes sponsorisés actuellement disponibles (faites défiler vers le bas de la page).

Le paysage des tests génétiques est dynamique. De nouveaux programmes de test sponsorisés deviennent disponibles et certains partenariats prennent fin ou changent de portée. Un conseiller en génétique peut vous aider à naviguer parmi les options disponibles et vous aider à choisir la meilleure voie à suivre pour vous.

Pour en savoir plus sur la génétique de FTD, veuillez visiter notre site Web ou contacter la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.