Faire avancer l'espoir : l'AFTD et le personnel du registre participent à une réunion de neurologie

Graphic: Advancing Hope - AFTD and Registry Staff attend Neurology Meeting

L'AFTD s'est associée au registre des troubles FTD pour assister à la réunion annuelle de l'American Academy of Neurology du 13 au 18 avril à Denver. Will Reiter, Ray Frattone et Shana Dodge de l'AFTD ont rejoint Carrie Milliard du FTD Disorders Registry pour exposer et partager des informations sur la FTD et sur la manière dont les deux organisations peuvent être une ressource pour les personnes touchées par la FTD.

Des milliers de neurologues étaient présents et ont pu assister à une présentation du Dr Dodge intitulée Perception du risque et écart en matière de tests génétiques dans la dégénérescence frontotemporale (FTD) : L'enquête FTD Insights met en évidence la nécessité d'un conseil génétique complet. Dans cette présentation, le Dr Dodge a souligné que même si la DFT comporte une composante génétique relativement élevée par rapport aux troubles apparentés, le conseil et les tests génétiques ne constituent pas une pratique clinique standard aux États-Unis.

L'enquête FTD Insights, une enquête à l'échelle communautaire créée par l'AFTD et le FTD Disorders Registry pour mieux comprendre l'expérience vécue de la FTD, a reçu 1 799 réponses complètes. Les personnes interrogées ont noté des taux généralement faibles de tests génétiques parmi les personnes diagnostiquées, les personnes ayant des antécédents familiaux de DFT et les personnes qui se perçoivent comme étant à risque de développer une DFT. Il est préoccupant de constater qu’un nombre important de personnes ayant subi des tests génétiques ont déclaré ne pas comprendre les résultats des tests. Le Dr Dodge a encouragé les professionnels de la santé qui diagnostiquent et traitent les personnes atteintes de DFT à envisager un conseil génétique pour déterminer si les tests génétiques sont appropriés et s'assurer que les patients comprennent leurs résultats.

Plus d'informations sur FTD et conseil génétique peut être consulté sur le site Internet de l'AFTD. 

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