Shana Dodge, PhD, directrice de l'engagement en recherche de l'AFTD et Meghan Buzby, MBA, directrice du plaidoyer et de l'engagement des bénévoles de l'AFTD ont assisté au Breakthrough Summit de la National Organization for Rare Disorders (NORD), qui s'est tenu du 20 au 22 octobre à Washington, DC. NORD est une organisation de défense des droits des personnes atteintes de maladies rares et s'engage dans l'identification, le traitement et la guérison des maladies rares par le biais de programmes d'éducation, de défense des droits, de recherche et de services aux patients. Aux États-Unis, une maladie rare est une maladie qui touche moins de 200 000 personnes, ce qui inclut la FTD. Le sommet comprenait des présentations et des conversations entre des personnes touchées par ces maladies, des groupes de défense des patients, des universitaires, des développeurs de médicaments et des représentants du gouvernement. Le thème du sommet de cette année était l'accès équitable à l'innovation, l'idée selon laquelle les avancées scientifiques devraient profiter à tous. De nombreuses séances, dont une conversation entre le Dr Robert Califf, commissaire de la FDA, et le Dr Meena Seshamani, administratrice adjointe et directrice du Center for Medicare, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), ont porté sur la manière de rendre les innovations médicales, telles que la thérapie génique de pointe, plus accessibles et abordables pour tous.

En savoir plus sur NORD en cliquant sur le lien ci-dessous.

Organisation nationale des maladies rares