L'ambassadrice de l'AFTD, Debbie Elkins, et la directrice du soutien et de l'éducation de l'AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, sont apparues sur le podcast All Home Care Matters en juillet pour discuter de la nature modifiée des relations après un diagnostic de FTD, du deuil anticipé et de la stigmatisation sociale de la démence.

Infirmière diplômée, Elkins peut sembler mieux placée que la plupart des gens pour gérer un diagnostic de DFT. Mais, comme elle l'a dit à Lance A. Slatton de All Home Care Matters, « je ne pense pas que quiconque soit jamais préparé à recevoir un diagnostic comme celui de DFT… à voir sa vie changer par rapport à ce qu'il avait imaginé. »

« C’est un véritable défi », a-t-elle poursuivi. « Cela a changé ma relation avec mon mari. Il est toujours la même personne que j’ai épousée il y a près de 40 ans, mais il m’a fallu un certain temps pour le reconnaître. Avant, nous avions un partenariat mutuel dans lequel nous travaillions tous les deux sur notre relation, notre maison et nos vies, mais notre relation a évolué vers une relation dans laquelle je suis la partenaire de soins et la soignante. »

Le plus dur pour Elkins a été de reconnaître que leur relation n’était plus réciproque et qu’elle devait assumer la tâche de gérer la vie de chacun. « J’ai dû me rendre compte que c’était normal que je sois celle qui prenne les choses en main », a-t-elle déclaré.

Chagrin

Elkins est clair sur le perte ambiguë Elle a vécu des expériences et a réagi à ces expériences. « J’ai passé deux ou trois mois à me demander : « Qui est cet homme ? » Mais à un moment donné, je me suis relevée, j’ai fait le tri et j’ai réalisé que je devais m’éduquer », a-t-elle déclaré. Pour garder une bonne attitude, Elkins s’est moins concentrée sur les choses qu’elle et son mari ne peuvent pas faire, et plus sur la reconnaissance de ce qu’elle appelle « les clins d’œil de Dieu – les choses positives qui se produisent – au quotidien ».

Le parcours des Elkins vers un diagnostic a duré six ou sept ans, avec quatre neurologues et un diagnostic erroné d’Alzheimer. Ils ont découvert l’AFTD peu de temps après. « Ce que je ne pouvais pas verbaliser, j’ai pu le trouver sur le site Web de l’AFTD », a-t-elle déclaré. « [J’ai trouvé] toutes ces informations de validation et une grande richesse de soutien. »

Elle a également sauté sur l'occasion de devenir bénévole pour l'AFTD. « J'ai levé la main et j'ai dit : "Laissez-moi vous aider à faire passer le message", a-t-elle déclaré. « J'ai toujours voulu m'assurer que d'autres personnes qui sont dans ma situation [sachent sur l'AFTD] ». Elle a de nouveau répondu présent lorsqu'on lui a demandé d'être ambassadrice de l'AFTD. « Je suis très passionnée par l'idée d'inciter les personnes qui pensent que leur proche pourrait être atteint d'autre chose que de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence à consulter le site Web de l'AFTD, car il existe de nombreuses options pour aider les personnes qui ont des problèmes de santé mentale. ressources pédagogiques et de soutien disponible."

Stigmate

L’un des principaux défis de la DFT – ou de tout autre type de démence – est la stigmatisation qui entoure la maladie, a déclaré Elkins. « Cela peut être très isolant parfois pour ceux d’entre nous qui vivent avec la DFT, car les gens peuvent ne pas comprendre. Mon mari n’a pas l’air d’être atteint de démence. Il ressemble à un homme ordinaire de 72 ans. »

Kane est du même avis. « Dans notre pays, la santé mentale est stigmatisée. Et à cause de cela, tout changement cognitif est stigmatisé. C’est pourquoi il est important de permettre aux personnes atteintes de DFT de raconter leur histoire. Plus nous sensibilisons les gens, plus nous pouvons les écouter raconter leur histoire. »

Pour remédier à la gêne et à la confusion que d'autres pourraient ressentir face au comportement de son mari, Elkins a pris l'habitude de porter cartes de sensibilisation« La carte indique : "Cette personne est atteinte de démence", a-t-elle expliqué. « Je voulais qu'elle contienne plus d'informations sur la FTD et la AFTD, alors j'ai mis un code QR dessus qui peut diriger les gens directement vers [le site Web de l'AFTD] ».

« En tant que société, nous devons en apprendre davantage sur la démence », a déclaré Elkins. « Nous devons être plus tolérants. Et nous devons comprendre que même si les personnes atteintes de démence semblent se porter bien, la vie peut être difficile pour nous, alors s'il vous plaît, faites-nous preuve d'un peu de clémence. »