Le tout premier marathon mondial FTD, une série de webinaires interactifs d'une journée du monde entier, est maintenant consultable dans son intégralité en ligne — environ 17 heures de contenu axé sur la FTD présenté par des personnes diagnostiquées, des chercheurs et des soignants actuels et anciens de la FTD.

Monde FTD United, une coalition internationale de groupes axés sur le FTD, a organisé et facilité le Marathon. (Assurez-vous de abonnez-vous à leur chaîne YouTube!)

Tenu le 3 octobre, le marathon a souligné la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2020 et a commencé par un bloc de présentations émanant d'Australie. Des experts du Royal Hospital Melbourne et du Brain and Mind Centre de l'Université de Sydney ont partagé des informations sur le changements de comportement et de langage qui peuvent survenir dans la FTD, ainsi que les résultats de recherches récentes. D'autres sessions australiennes se sont concentrées sur chagrin et perte dans FTD, ainsi que l'importance de trouver du soutien dans le parcours de soins.

Pendant le Marathon Bloc européen, des chercheurs des Pays-Bas, d'Italie, d'Angleterre et de Finlande ont partagé leurs idées. Des présentations axées sur rechercher des biomarqueurs FTD, les façons dont Le COVID-19 a eu un impact les soignants et les personnes diagnostiquées, et l'état de coopération internationale dans la recherche FTD. Deux fois pendant le bloc européen, chercheurs réunis répondre questions des téléspectateurs.

Le Marathon s'est terminé avec le contenu de Amériques du Nord, centrale et du Sud, organisée par l'AFTD. La session du matin a été largement consacrée à la science FTD, y compris des sessions sur Génétique FTD et tests génétiques ainsi que l'avancement de la recherche grâce à la Réseau ALLFTD et le Registre des troubles FTD. Adam Boxer, MD, PhD, du UCSF Memory and Aging Center, a présenté une session sur essais cliniques émergents sur la FTD.

Les séances de midi se sont déroulées entièrement en espagnol. Présentateurs inclus Dr Facundo Manes, un expert en démence de renommée internationale et le président élu de la Société internationale pour les démences frontotemporales, ainsi que Dre Teresa Torralva et Dr Julian Bustin de la Fondation INECO, une organisation à but non lucratif basée en Argentine qui soutient la recherche sur les troubles neurologiques.

Les sessions ultérieures ont comporté une séance de questions-réponses avec les membres du Personnes AFTD avec conseil consultatif FTD, un groupe nouvellement formé de personnes diagnostiquées qui informe le travail de l'AFTD avec leur perspicacité de première main. Rita Choula, directrice de Caregiving à l'AARP Public Policy Institute, a fusionné des observations personnelles et professionnelles dans un présentation sur l'autonomisation de l'aidant FTD. Et un projection du court métrage C'est comme ça a été suivie d'une séance de questions-réponses avec son directeur, Joseph Becker, et trois des partenaires de soins FTD qui y figuraient.

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