Ian Black, ancien rédacteur en chef et journaliste pour Le gardien, récemment écrit un article pour le journal partageant ses expériences d'obtention d'un diagnostic et de vie avec l'aphasie progressive primaire (APP) et le syndrome corticobasal (CBS). Black a été rejoint par sa femme, Helen Harris, qui a partagé ses expériences en tant que partenaire de soins.  

Black a commencé à remarquer des difficultés à parler à l'été 2020 alors qu'il était au milieu d'une interview pour une chaîne de télévision, s'exprimant sur les affaires internationales. Black se sentait "à court de mots" ; ses réponses étaient plus lentes que d'habitude, et il se sentait comme s'il ne pouvait pas répondre aux questions avec suffisamment de détails.  

Black a d'abord éprouvé une certaine hésitation à contacter son fournisseur de soins de santé, mais s'est finalement tourné vers eux pour obtenir de l'aide.  

"" Vous me semblez bien ", m'a-t-il dit lors de notre consultation téléphonique", a écrit Black. "Malgré sa réticence, j'ai insisté quelques jours plus tard pour être référé à un spécialiste dans un hôpital londonien voisin." 

En raison de la charge pesant sur le système national de santé (NHS) du Royaume-Uni pendant la pandémie, Black n'a pu consulter un spécialiste qu'en février 2021 et a été initialement diagnostiqué avec une déficience cognitive légère (MCI). Après avoir passé une IRM, on lui a dit que son cerveau avait subi une détérioration « normale » pour son âge. En août, lorsque Black s'est rendu dans un centre de recherche neurologique renommé pour recevoir de nouveaux scanners et un deuxième avis, un neurologue lui a diagnostiqué une FTD et une PPA.  

« Helen était au courant de tout cela, bien sûr ; nos filles et mon fils moins. Mais des amis proches n'ont pas remarqué mes difficultés d'élocution pendant plusieurs mois », a écrit Black. "Néanmoins, je leur ai dit ce qui se passait, car j'avais de plus en plus envie de m'expliquer. Je parlais beaucoup moins qu'avant car j'avais peur d'avoir l'air inarticulé. J'étais aussi, évidemment, inquiet de la façon dont cette étrange maladie pourrait évoluer. 

Black a également éprouvé des difficultés d'équilibre; passionné de course à pied, il tombe plus fréquemment. Avec le temps, il a commencé à avoir des difficultés à bouger le côté droit de son corps, ce qui rendait la marche et l'écriture difficiles.  

«Fin février de cette année, mon consultant NHS, le professeur Paresh Malhotra, un chercheur bien connu, m'a dit que j'avais aussi des caractéristiques de [CBS], dans lesquelles des parties du cerveau commencent à s'atrophier ou à rétrécir. Le CBS est une condition encore plus rare qui peut faire partie de l'ensemble des problèmes constituant [FTD] », a écrit Black.  

Au fur et à mesure que ses symptômes progressaient, Black s'est retrouvé de plus en plus incapable de poursuivre de nombreux aspects de sa carrière, tels que des entretiens ou des événements de prise de parole en public. Tout en participant à des thérapies pour aider à gérer les symptômes, Black et Harris ont déclaré qu'ils mettaient davantage l'accent sur le fait de profiter de la vie.  

"Il est difficile d'expliquer comment cela peut être ainsi, mais les bons moments semblent maintenant meilleurs qu'ils ne l'étaient auparavant : le bonheur est plus intense - et Venise lors de notre dernier voyage était plus belle que jamais", a écrit Harris.  

Pour Harris, le voyage a été long et émotionnellement épuisant. Il y a eu une période initiale de déni et la conviction que Black était peut-être devenu déprimé à cause des blocages et qu'il ne pouvait pas parcourir le monde comme il le faisait auparavant.  

"Après une première période de terreur aveugle - j'avais (correctement) identifié la maladie d'Ian sur Google des mois avant son diagnostic officiel - j'ai découvert un côté dur et sensé de moi", a écrit Harris.  

Le CBS est un trouble FTD qui affecte principalement le mouvement ; Apprenez-en plus en lisant ceci dépliant d'information. Il existe trois principaux types d'APP qui affectent chacun différents aspects du langage et de la communication ; apprenez-en davantage en lisant ces dépliants d'information pour non courant/agrammatique, sémantique, et variantes logopéniques de l'APP.