Trouver un sens renouvelé au milieu d'un voyage FTD peut être difficile, mais pour Mary Beth Wighton, vivre dans l'instant est la façon dont elle a pu trouver sa place.

« Ma petite nièce m'a donné un tableau sur lequel il y avait les mots 'carpe diem'. [La peinture] m'a forcé à réfléchir à ce que je faisais parce que si les choses devaient se détériorer, aurais-je vécu ma meilleure journée ? », a déclaré Wighton. "La réponse à cela était" non ". Cette devise m'a vraiment aidé à examiner et à regarder le type de vie que je voulais mener.

Malgré son diagnostic de variante comportementale probable FTD (bvFTD), Wighton saisit le jour en partageant comment elle navigue dans la vie avec une démence d'apparition précoce. L'ancien responsable informatique de l'entreprise est devenu auteur.

Wighton a récemment publié son premier livre, Dignité et démence : Carpe Diem – Mes journaux de vie avec la démence, une collection de courtes entrées de journal datant de son diagnostic bvFTD à 45 ans.

"J'ai commencé par écrire sur un sujet singulier, en les qualifiant de journaux, et je l'ai envoyé à des amis et à la famille. Je pensais que c'était un bon moyen d'éduquer les gens afin qu'ils puissent voir ma progression et vraiment avoir ce regard intérieur sur une personne atteinte de démence », a expliqué Wighton.

Avec le temps, les entrées du journal de Wighton étaient très demandées alors que ses amis et sa famille commençaient à partager ses écrits avec d'autres. "C'était un réseau croissant de personnes attendant le prochain journal", a-t-elle déclaré.

Voyage vers un diagnostic

Avant l'incursion de Wighton en tant qu'écrivain, elle s'était installée dans une carrière exigeante au sein d'une entreprise internationale. Mais sa vie de cadre occupée s'est arrêtée de façon assourdissante lorsque sa partenaire, Dawn, a commencé à remarquer des changements dans son tempérament et son comportement. Ces changements de comportement ont finalement commencé à affecter son rendement au travail.

«Je suis devenu très vif avec les gens. J'ai cessé de comprendre et de comprendre les aspects financiers de [mon] entreprise, ce qui nous a mis dans beaucoup d'eau chaude. Nous avons lancé cette nouvelle entreprise et les choses ont alors commencé à glisser. Je luttais plus que je ne le pensais et tout s'est effondré », se souvient Wighton.

Il a fallu près de quatre ans et 12 erreurs de diagnostic avant que Wighton et sa famille aient enfin une réponse à ce qui se passait.

"Mon médecin m'a parlé de ma FTD de manière terrible et sans espoir. Il a dit que [j'allais] mourir dans six à huit ans. J'ai immédiatement perdu mon permis de conduire et on m'a dit que j'étais en phase terminale d'un coup.

Wighton a déclaré que son diagnostic et les années de questions sans réponse l'avaient mise en colère et frustrée. En conséquence, elle a augmenté sa consommation d'alcool, ce qui a finalement nui à sa relation.

"Mon partenaire a dit que si je continuais à boire comme ça, j'allais devoir prendre la route. L'impact que j'avais sur notre famille était terrible ; J'ai réalisé que je devais changer ma vie », a-t-elle déclaré.

Un défenseur de la démence est né

Après avoir participé à des groupes de soutien pour les personnes atteintes de démence, Wighton a commencé à trouver sa passion pour le soutien aux autres vivant avec la maladie. Elle a été invitée à prendre la parole lors d'une conférence nationale sur la démence, ce qui a suscité son intérêt à défendre les droits de la démence dans son pays d'origine, le Canada.

Elle a été membre fondatrice et présidente de l'Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), une organisation créée en 2014 avec le mandat d'influencer les politiques et les pratiques en Ontario pour s'assurer que les personnes atteintes de démence sont incluses dans les décisions qui affectent leur vie. Elle est maintenant coprésidente de Défense des droits de la démence Canada, un groupe de base visant à influencer les politiques de santé, à éclairer le développement de programmes et à améliorer l'accès au soutien et aux services de démence à travers le pays.

Le travail de plaidoyer de Wighton l'a inspirée à documenter ses pensées dans son journal. Elle a dit qu'elle était motivée à publier son journal après avoir réalisé qu'il n'y avait pas beaucoup de livres écrits par des personnes atteintes de démence. Dignité et démence est ce que Wighton appelle un « résumé du lecteur » comprenant des entrées courtes et faciles à lire sur une variété de sujets, y compris la religion, la politique, la nourriture et la famille.

« Pour les personnes atteintes de démence, c'est censé inspirer. L'une des choses avec lesquelles je lutte, c'est que je ne lis plus, c'est trop. Ces [chapitres] courts peuvent être très percutants », a déclaré Wighton. « Mon espoir pour le livre est qu'il est éducatif pour tous ceux qui le prennent, qu'ils soient atteints de démence ou non. Il est destiné à apporter de l'espoir, de l'éducation et de la compréhension.