Joseph C. Marquez, MD, a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD plus tôt cette année. Fondateur et chef du département d'urologie d'un grand cabinet multispécialisé à Seattle, le Dr Marquez apporte son expertise clinique et son expérience personnelle sur la façon dont la FTD affecte le corps.

"En tant qu'urologue, je rencontre des patients atteints de DFT à cause de problèmes d'incontinence", a déclaré le Dr.
dit Marquez. "L'un des plus grands défis que les soignants [FTD] ont à gérer l'incontinence, et j'ai vu cela à un niveau personnel avec ma propre tante."

Le Dr Marquez a vu sa tante bien-aimée, qui, selon lui, était comme "un parent à bien des égards", commencer à changer en raison des symptômes inflexibles de sa variante comportementale FTD. Elle avait 59 ans quand elle a reçu son diagnostic.

"[Ma tante] était une personne très vivante et sociale qui parcourait le monde, avait de nombreux intérêts et s'était fait beaucoup d'amis", se souvient-il. "J'ai été frappée par la façon dont - à mesure que la maladie progressait et que sa capacité à communiquer diminuait - ces liens sociaux ont commencé à s'effondrer."

Le Dr Marquez connaissait FTD avant le diagnostic de sa tante et a immédiatement recherché des spécialistes qui pourraient fournir plus de réponses.

"J'étais déjà au courant du diagnostic et c'est pourquoi je savais qu'il fallait rechercher spécifiquement des centres comme l'Université de Californie à San Francisco", a-t-il déclaré. Sa tante a commencé à participer à des essais cliniques et observationnels à l'UCSF.

Le Dr Marquez a l'intention d'appliquer au Conseil ses connaissances des aspects cliniques de la DFT, ainsi que sa compréhension générale de la biologie moléculaire et de la génétique.

"J'espère pouvoir apporter ces informations au conseil d'administration et avoir une influence sur les choses cliniques sur le terrain auxquelles les gens sont confrontés dans la FTD", a-t-il déclaré. Pendant qu'il siège au conseil d'administration de l'AFTD, il espère également être «une influence pour les cliniciens de toutes les spécialités dans la sensibilisation à la FTD et aux différentes présentations de celle-ci».