Les faits concernant le COVID-19 sont effrayants, et aussi très compliqués. Leurs implications complètes peuvent être difficiles à comprendre pour beaucoup d'entre nous. Cela est vrai dans une plus grande mesure pour les personnes atteintes de DFT, et encore plus pour les personnes atteintes d'aphasie primaire progressive (APP).

Les personnes vivant avec une APP peuvent ne pas trouver les mots pour formuler leurs questions ou exprimer leurs sentiments. D'autres peuvent avoir des difficultés à comprendre ce qu'ils lisent dans les journaux ou entendent à la télévision. Ces défis de communication peuvent causer de la frustration, de la confusion et de l'appréhension.

Les amis, les membres de la famille et les partenaires de soins doivent être encore plus conscients de ces difficultés. Voici quelques suggestions qui peuvent être utiles :

• Si vous êtes un partenaire de soins d'un être cher atteint d'APP, vous pouvez aider en jouant un rôle proactif en proposant des choix de mots qui semblent appropriés.
• Cela dit, il est particulièrement important de donner aux personnes vivant avec l'APP suffisamment de temps pour s'exprimer. Il est crucial de créer cet espace de communication au rythme possible pour votre proche.
• Même si le mot correct ne peut pas être trouvé, la personne atteinte d'APP peut être capable de transmettre ses pensées à travers de longues périphrases facilement interprétables si nous écoutons patiemment.
• Encore une fois, saisir les informations sur le COVID-19 est un défi pour chacun d'entre nous, mais pour les personnes atteintes d'APP, il sera utile de les examiner ensemble, de les simplifier autant que possible et de répéter le processus aussi souvent que possible.

Pour la plupart des personnes atteintes d'APP, les conversations téléphoniques sont encore plus difficiles que les communications en face à face. L'isolement imposé par la COVID-19 devient particulièrement problématique pour ces personnes, car il peut ne pas être possible de l'atténuer par contact via les médias électroniques et sociaux. Le seul conseil que je puisse donner aux partenaires de soins et aux membres de la famille est de continuer à improviser et de faire tout ce qui est possible pour maintenir les canaux de communication dans les limites que nous devons tous suivre.

À l'heure actuelle, j'ai du mal à imaginer un monde sans COVID-19. Mais ce jour viendra, probablement plus tôt que nous ne l'imaginons. En attendant, nous avons d'énormes défis à relever. L'AFTD collecte ressources et informations concernant la COVID-19 sur son site Internet. Si vous avez besoin de parler à quelqu'un, n'hésitez pas à contacter Assistance téléphonique de l'AFTD – également joignable en composant le 866-507-7222. Et il y a aussi des groupes Facebook privés - y compris ceux de l'AFTD groupe privé, qui peut vous mettre en contact avec un soutien par les pairs chaque jour.

J'ai appris à avoir un grand respect et une grande admiration pour la résilience et la créativité des personnes vivant avec l'APP et de leurs familles. Ce sont des moments difficiles mais je sais qu'ils les affronteront avec courage. Les personnes vivant avec la DFT, leurs familles et toutes les personnes touchées par cette maladie doivent bien sûr savoir qu'elles ne sont pas seules. Nous sommes là pour vous aider de toutes les manières possibles, et nous apprécions vos idées et vos conseils sur la manière dont l'AFTD peut vous soutenir au mieux, vous et votre famille, pendant cette période.

Marsel Mesulam, M.D.
Conseil consultatif médical de l'AFTD