Plus tôt cette année, Blake Ovard, bénévole de l'AFTD et rédacteur en chef du Hobbs News-Soleil journal du Nouveau-Mexique, a écrit au sujet de sa femme voyage avec l'aphasie progressive primaire et les expériences quotidiennes auxquelles ils ont été confrontés depuis en tant que couple.

Pour la femme d'Ovard, Kim, le PPA a commencé par un bégaiement. Finalement, elle a commencé à avoir des difficultés à parler et à écrire, Blake Ovard écrit que cela a été « navrant », surtout parce que « à un moment donné [Kim] a dû calculer et communiquer des informations importantes en tant que l'une des 10 seules grutiers certifiés ».

Ovard a rappelé la vague de messages d'amis et de connaissances curieux dans sa boîte de réception après que l'acteur Bruce Willis a annoncé son intention de ne plus jouer en raison de son diagnostic d'aphasie. Alors qu'il répondait aux personnes curieuses de la vie avec l'APP, Ovard a remarqué un manque général de sensibilisation à la maladie.

"J'ai réalisé que la plupart des gens en savaient plus sur la liaison de Jada Pinkett Smith et sur l'amincissement des cheveux que sur une maladie qui accompagne de près les problèmes neurologiques affectant des centaines de milliers de personnes, notamment la dégénérescence frontotemporale", écrit Ovard.

Il écrit que les maladies neurodégénératives telles que l'APP nécessitent une plus grande prise de conscience de la part des médias grand public, en particulier en mettant en évidence l'expérience vécue des personnes diagnostiquées avec ces conditions.

Ovard est maintenant le soignant à temps plein de sa femme, ainsi qu'un bénévole de l'AFTD. Il est sur le point d'accueillir le deuxième événement cycliste annuel Cloud Gravel Invitational afin de collecter des fonds pour la mission de l'AFTD en l'honneur de Kim. Bien que l'événement soit temporairement suspendu en raison d'un danger d'incendie dans la forêt nationale de Lincoln, vous pouvez suivre l'évolution de la situation sur le Site web de Cloud Gravel.