La démence la plus courante chez les moins de 60 ans peut toucher les personnes dans la quarantaine, la trentaine et même la vingtaine. Pour trop de gens, les défis de vivre avec la DFT se combinent avec le stress d'élever de jeunes enfants et des adolescents. La pandémie de COVID-19 entraînant la fermeture d'écoles et de garderies dans la plupart des États, les familles se retrouvent à s'adapter aux nouvelles modalités de garde d'enfants tout en essayant d'aider les enfants à poursuivre leurs études et à fréquenter l'école en ligne.

Pour vous aider à mieux gérer les réalités de la prestation de soins FTD pendant que les enfants et les adolescents sont à la maison, nous avons compilé les suggestions suivantes :

• Faciliter le temps social. La socialisation avec des amis est vitale pour les enfants et surtout les adolescents. Bien qu'il soit important d'établir des limites autour du temps d'écran et de l'utilisation des médias sociaux, n'oubliez pas qu'Internet et le téléphone sont le seul moyen pour de nombreux enfants de maintenir des liens avec leurs pairs tout en se distanciant socialement. Utilisez la technologie comme un outil pour aider vos enfants à rester connectés et à interagir avec leurs pairs en toute sécurité et de manière appropriée.
• Mettre l'accent sur la communication ouverte. Laissez aux enfants un espace pour partager leurs sentiments de détresse, les défis auxquels ils sont confrontés et les besoins qu'ils peuvent avoir. S'ils ont un confident particulier avec qui ils aiment parler en plus d'un parent - un autre membre de la famille, un thérapeute ou un conseiller, ou un membre du personnel de l'école - voyez si des méthodes de communication en ligne (téléphone, appel vidéo, e-mail) sont disponibles pendant cette période .
• Prévoyez du temps pour participer à une activité personnalisée avec chaque enfant. Prévoir du temps avec chacun de vos enfants pour faire quelque chose de spécial – travailler sur un puzzle, cuisiner ensemble ou même simplement se promener dans le pâté de maisons – peut aider à détourner leur esprit du stress de FTD et de COVID-19.
• Identifier les activités individualisées qui peuvent bénéficier à la personne diagnostiquée, tout en incluant les enfants. Par exemple, regarder des films, faire des dessins, aider aux tâches ménagères, etc.
• Adaptez vos anciennes activités favorites au nouveau climat. Si une activité familiale bien-aimée n'est plus viable en raison de commandes FTD et/ou de séjour à la maison, suggérez de nouvelles façons de s'adapter à la nouvelle normalité de votre famille. Par exemple, si l'activité préférée était d'aller à des concerts, créez une liste de lecture de vos chansons préférées à l'aide d'un service de diffusion en continu et appelez-la un "concert à domicile".
• Donnez à vos enfants le temps d'explorer leur curiosité. Les activités structurées et les devoirs académiques de l'école sont importants. Mais tout aussi important est le temps non structuré pour permettre à vos enfants d'apprendre des choses qui les intéressent, à leur propre rythme.
• Les partenaires de soins doivent réserver du temps pour s'occuper de leur propre santé. Faire preuve de bons soins personnels vous aidera non seulement à faire face, mais peut également servir de modèle important pour vos enfants.
• Fixez-vous des attentes réalistes. En tant que soignant FTD avec des enfants à la maison à temps plein, vous faites face à beaucoup de choses en ce moment, surtout si vous travaillez également à domicile. Il n'est pas réaliste de viser la perfection - vous avez déjà suffisamment de pressions à gérer. Du mieux que vous pouvez, donnez-vous la grâce d'accepter quand les choses ne se passent pas comme vous l'aviez prévu, que ce soit du côté de la prestation de soins ou du côté parental. Ce sont des temps sans précédent - tout ce que vous pouvez faire est de faire de votre mieux.
• Reconnaissez et appréciez les bonnes choses que les enfants font pour s'adapter à cette période déroutante et stressante de leur vie. Les enfants et les adolescents peuvent se sentir négligés lorsqu'un parent a besoin de beaucoup de temps et d'attention. Concentrez-vous sur leurs forces et leurs réalisations pour les aider à acquérir de saines capacités d'adaptation.

Pour plus de conseils sur les soins FTD lorsqu'il y a des enfants à la maison, consultez notre Bulletin Partenaires de soins du printemps 2016.