Il y a plus de 20 ans, Christine et George J. Sidoris, frères et sœurs, ont remarqué pour la première fois des changements inquiétants dans le comportement de leur père lors d'une réunion de famille. « Normalement, lorsque mon frère et sa famille venaient nous rendre visite, mon père était sociable et faisait la fête. Cette fois, nous avons remarqué qu'il n'était pas très sociable », a confié Christine. Leur père a également commencé à prendre de mauvaises décisions et à manifester des comportements de TOC.

Les membres de la famille pensaient que ces changements pouvaient être liés à la dépression, mais lorsque ses symptômes se sont progressivement aggravés, ils ont encouragé leur père à consulter un médecin. Après un scanner, un neurologue a diagnostiqué à George une maladie de Pick, aujourd'hui connue sous le nom de DFT. Il avait 70 ans.

« À partir de ce moment-là, la maladie a commencé à décliner progressivement », se souvient Christine. Lorsque son père a reçu le diagnostic, George s’est tourné vers Internet, « en utilisant une ligne commutée », pour en savoir plus sur la maladie. Grâce à un forum en ligne, George a trouvé des informations « d’une valeur inestimable. Cela nous a permis de savoir à quoi nous attendre ».

Peu de temps après le décès de leur père à l'âge de 75 ans, les Sidoris ont contacté la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, pour en savoir plus sur la jeune organisation, fondée en 2002. Inspiré par la sortie de golf caritative d'un ami pour sa fille, George a commencé à planifier un événement pour honorer leur père et collecter des fonds en soutien à l'AFTD.

En 2006, un an après le décès de leur père, George et Christine ont organisé la première sortie de golf commémorative du GFS. Malgré le mauvais temps, « nous avons eu environ 60 golfeurs et avons récolté un peu plus de 14 000 THB », a déclaré George, soulignant leur reconnaissance envers tous ceux qui ont choisi de jouer sous la pluie.

En plus de travailler avec Christine pour organiser la sortie de golf chaque année, George a siégé au conseil d'administration de l'AFTD de 2007 à 2009. À chaque tournoi, les Sidori ont appris des leçons qu'ils partagent volontiers avec d'autres qui souhaitent organiser des événements de collecte de fonds. Ils soulignent l'importance d'une communication précoce et ouverte avec les participants.

« Fixez une date limite », recommande George. « Nous créons des listes de contrôle et trouvons des solutions pour réduire les coûts. Nous offrons des prix en argent pour une variété de jeux de golf ; cependant, de nombreux gagnants choisissent de reverser leur argent au GFS Memorial et à la mission de l'AFTD. »

Les frères et sœurs sont reconnaissants de la participation croissante à leur tournoi, soulignant qu'une plus grande sensibilisation à la DFT, due en grande partie aux annonces concernant les diagnostics de Bruce Willis et Wendy Williams, a aidé leurs efforts. « Les gens sont désormais très connectés parce qu'ils reconnaissent mieux la maladie », a déclaré George.

Pour leur événement de 2024, les Sidoris avaient des sponsors pour 40 trous, 140 golfeurs et ont récolté plus de $65 500 — un record de tournoi, ce qui porte le total de leur collecte pour l'AFTD à $438 750 ! « C'est quelque chose que George et moi faisons pour sensibiliser et donner des fonds pour la découverte de médicaments », a déclaré Christine. « Les commentaires que nous recevons sont extrêmement gratifiants, mais notre objectif ultime est de faire une différence et, espérons-le, un jour, nous pourrons dire que nous avons fait partie de la guérison. » Au fil des ans, la famille Sidoris grandissante s'est impliquée dans la planification et l'organisation, y compris leurs enfants, petits-enfants et même arrière-petits-enfants !

Cliquez sur ici pour en savoir plus sur la sortie de golf annuelle commémorative du GFS, l'événement de l'année prochaine étant déjà prévu pour le 2 août.