Depuis sa fondation en 2002, l'Association pour les démences frontotemporales a fait d'énormes progrès pour « ouvrir la voie à l'aide et à la guérison » pour les patients et les familles confrontés aux démences frontotemporales. Au cours de l'année écoulée, nous avons franchi plusieurs nouvelles étapes, notamment : le financement de la deuxième année de recherche sur la découverte de médicaments FTD ; création d'un réseau de plaidoyer de base ; l'inclusion du FTD dans le nouveau programme d'allocations de compassion de la Social Security Administration ; parrainage de la 6ème conférence internationale FTD à Rotterdam ; et l'embauche d'un directeur de programme pour élaborer de nouvelles initiatives en matière de formation des professionnels de la santé, de soutien aux soignants et de répit.

L'AFTD est impatiente de tirer parti de ces progrès. À cette fin, le conseil d'administration a défini les initiatives stratégiques suivantes pour 2009, chacune organisée sous l'un des objectifs de la mission de l'AFTD.

I. Promouvoir et financer la recherche pour trouver la cause, les thérapies et les remèdes de la DFT.

• Attribuez la bourse de recherche Laden, une bourse de deux ans à un jeune chercheur prometteur intéressé par le FTD.
• Financer la troisième année de l'initiative AFTD/ Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) pour soutenir la recherche sur les traitements potentiels de la DFT.
• Décerner le prix Morgan Family AFTD/ADDF pour la recherche TDP-43. TDP-43 est la protéine qui est modifiée dans la SLA et certains FTD.
• Diffuser les résultats de l'analyse du paysage de la recherche FTD. Ce document, un projet conjoint entre l'AFTD et l'ADDF, fournira une vue d'ensemble de l'ensemble des recherches menées sur le FTD. Nous prévoyons utiliser cette analyse comme guide pour identifier les « lacunes » dans le travail en cours et ainsi nous aider à déterminer les domaines dans lesquels nous pouvons appliquer nos ressources le plus efficacement possible dans les années à venir.
• Recueillir et effectuer une analyse des données liées à une étude sur les attitudes des soignants envers le don de cerveau. L'étude est financée par une subvention des National Institutes of Health (NIH) à l'AFTD et à notre partenaire de recherche, l'Université de l'Indiana, et est la première subvention du NIH jamais accordée à l'AFTD.

II. Fournir des informations, une éducation, un soutien et un plaidoyer aux personnes diagnostiquées avec FTD, leurs familles et leurs soignants.

• Maintenir tous les services d'assistance actuels, y compris un bulletin d'information trisannuel, une ligne d'assistance téléphonique et des réponses aux demandes d'informations en ligne.
• Continuer à soutenir un réseau croissant de groupes de soutien aux soignants FTD et aider de nouveaux groupes à démarrer à travers le pays.
• Continuer à fournir deux groupes de soutien téléphonique existants. Ajouter un nouveau groupe téléphonique pour les parents aux prises avec la DFT qui ont de jeunes enfants à la maison.
• Établir un programme de subventions de relève pour les aidants naturels afin d'aider les aidants naturels à accéder aux services de relève nécessaires.
• Étendre l'accessibilité et l'efficacité de la présence Internet de l'AFTD grâce au déploiement d'un site Web remanié et élargi et à l'augmentation des liens croisés avec des ressources précieuses pour les soignants.

III. Éduquer les médecins et les professionnels paramédicaux sur la FTD et sur la façon d'améliorer le diagnostic et les soins aux patients.

• Développez la section Professionnels de la santé du site Web de l'AFTD pour inclure des informations destinées aux médecins sur le diagnostic et le traitement de la DFT.
• Planifier l'élaboration d'un module éducatif sur le FTD à diffuser aux soins infirmiers, à l'aide à la vie autonome et à d'autres établissements de soins en établissement.
• Avoir un conférencier sur la liste à une conférence nationale de neurologie et/ou de soins infirmiers.

IV. Sensibiliser le public à FTD.

• Planifier la mise en œuvre d'une campagne nationale de sensibilisation en 2010 pour sensibiliser le public à la FTD.
• Continuer à étendre la campagne Tell 10 People d'événements locaux de sensibilisation et de collecte de fonds.

V. Plaider auprès des autorités publiques et promouvoir des programmes publics et privés qui fournissent des soins de santé et des services sociaux de longue durée appropriés, abordables et de haute qualité.

• Développer le nouveau réseau de plaidoyer local avec des représentants régionaux et des bénévoles plus activement engagés.
• Poursuivre le plaidoyer auprès des NIH pour un financement fédéral accru du FTD
• Aider les familles FTD intéressées à participer aux efforts de plaidoyer de la Coalition pour mettre fin à l'attente de deux ans pour l'assurance-maladie. Compilez des histoires de famille, soumettez-les à la Coalition et communiquez les progrès de la législation aux électeurs.