Un livre pour enfants récemment publié rend hommage au défunt père de l'auteur, décédé des suites de complications liées à la paralysie supranucléaire progressive (PSP), un article publié sur le site de la Aujourd'hui spectacle dit.

Ginny Toman, auteur de Toujours dans ton coeur, a partagé l'histoire de son père qui a reçu un diagnostic de PSP et l'impact que la maladie a eu sur sa famille. John Seiler, que Toman a décrit comme étant plus grand que nature, a reçu un diagnostic de PSP à 57 ans; il est décédé en 2019 à 59 ans.

Toujours dans ton coeur est un livre pour enfants écrit pour présenter à un enfant "quelqu'un qui aurait été très présent dans sa vie [qui] est mort trop tôt ou n'a pas réussi à le rencontrer", a déclaré Toman dans l'article du 13 septembre. Le père de Toman est décédé près de deux ans avant la naissance de sa fille, Callahan.

« J'ai commencé à chercher (un livre comme ça), et il n'y avait rien. Alors, j'ai écrit le livre. C'est puissant parce que les gens qui veulent que leurs enfants rencontrent quelqu'un (qui est décédé) et qu'ils n'y arrivent pas, c'est une douleur que vous ne pouvez pas vraiment expliquer à moins de l'avoir vécue », a expliqué Toman. « Ma fille est née en novembre. On lit le livre puis on parle d'elle Pops up in paradise. Je ne veux jamais qu'elle ait l'impression qu'elle ne sait pas qui il était vraiment.

Toman partage des informations sur la PSP au dos du livre pour "sensibiliser davantage afin que nous puissions obtenir plus de recherche, afin que moins de personnes doivent traverser cette maladie", a-t-elle déclaré.

La Paralysie supranucléaire progressive La section du site Web de l'AFTD donne un aperçu de la maladie, de ses symptômes, de ce à quoi s'attendre et des moyens de gérer la PSP.

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