Chère HelpLine,

Je suis atteinte de DFT et je me suis inscrite à une étude de recherche dans un grand centre médical. Mon partenaire de soins et moi nous rendons sur place deux fois par an et avons l'occasion de rencontrer des experts en DFT pendant notre séjour. Dois-je quand même consulter un neurologue dans ma communauté ?

Il est compréhensible de vouloir limiter le nombre de rendez-vous. Pourquoi ne pas simplement s’appuyer sur une étude de recherche pour vos soins médicaux, surtout lorsqu’elle semble si complète et s’adresse directement à votre DFT ? Mais la recherche clinique et le traitement médical (également appelés « soins médicaux cliniques ») ont des objectifs différents. Les deux sont importants – en particulier dans une maladie complexe comme la DFT – et tous deux contribuent à votre bien-être et à celui des autres.

Recherche clinique	Soins médicaux cliniques
Se concentre sur la réponse à une question scientifique spécifique avec une équipe de recherche	Des soins individualisés pour répondre à vos besoins de santé spécifiques sont fournis par des professionnels de la santé tels qu'un médecin de premier recours ou un neurologue

Recherche clinique

La recherche clinique consiste à proposer à une personne de participer volontairement à une étude de recherche pour répondre à une question scientifique. L’étude peut viser à tester l’innocuité et l’efficacité d’un nouveau médicament, à suivre l’évolution et l’évolution de la DFT ou à identifier des biomarqueurs pour améliorer le diagnostic de la DFT et mieux prédire sa progression. Ces efforts cruciaux nous aident à nous rapprocher d’un traitement efficace et, dans certains cas, peuvent améliorer votre qualité de vie.

Cependant, comme la recherche clinique vise à répondre à une question précise, les chercheurs doivent suivre des protocoles et adhérer aux directives et aux objectifs énoncés de l'étude. Dans certaines études, par exemple, ni vous ni l'équipe de recherche clinique ne saurez si vous avez reçu un médicament efficace ou un placebo.

D’un point de vue pratique, les études de recherche clinique vous donnent accès à des prestataires spécialisés dans la DFT, mais de nombreux protocoles de recherche ont un objectif clairement défini. Si vous comptez sur la recherche clinique pour vos soins, vous devrez rétablir les soins avec une nouvelle équipe une fois le protocole terminé et vous devrez peut-être attendre un rendez-vous. Votre état peut également évoluer d’une manière qui vous rend inéligible à continuer de participer à une étude de recherche spécifique.

Participer à la recherche clinique contribue à des avancées qui pourraient vous aider, vous et d’autres personnes, à l’avenir. Mais la recherche ne remplace pas les soins médicaux cliniques.

Soins médicaux cliniques

L'objectif du traitement médical, en revanche, est de répondre aux besoins médicaux actuels et futurs d'une personne. La DFT est une maladie évolutive dont les symptômes changent au fil du temps. Avoir un médecin qui connaît vos antécédents et l'évolution de vos besoins en matière de santé est inestimable, en particulier lorsque vous devez prendre des décisions concernant les soins futurs (par exemple, l'utilisation d'aides à la mobilité, de soins à domicile ou d'autres ressources).

Les soins médicaux cliniques garantissent que vos besoins de santé spécifiques sont prioritaires et pris en charge à mesure que votre état évolue. Votre équipe de soins médicaux peut gérer et ajuster vos médicaments, offrir un soutien psychosocial ou orienter vers des services adaptés aux changements qui peuvent survenir, tels que des changements de mobilité ou de nutrition. L'équipe peut comprendre un médecin de premier recours, un neurologue, un psychiatre et d'autres professionnels, et deviendra de plus en plus essentielle à vos soins à mesure que la DFT progresse. Des soins cliniques réguliers vous garantissent une attention médicale constante et continue, quels que soient les changements dans le paysage de la recherche.

Bien que les protocoles de recherche clinique offrent des possibilités prometteuses, ils ne sont pas destinés à remplacer les soins continus et centrés sur la personne que vous recevez de votre équipe soignante clinique. Des rendez-vous médicaux réguliers vous garantissent de recevoir des soins complets, personnalisés et continus adaptés à votre situation particulière. En vous tenant au courant des deux, vous ne faites pas que participer à la recherche de réponses, mais vous bénéficiez également d'un soutien complet dans la gestion de votre santé dès maintenant. Ensemble, la recherche clinique et les soins médicaux cliniques offrent la meilleure chance de gérer efficacement votre état tout en contribuant aux avancées scientifiques qui profitent à la communauté FTD au sens large.

	Recherche clinique	Soins médicaux cliniques
Objectif	Répond à des questions spécifiques grâce à des recherches impliquant de nombreux participants bénévoles.	Soins personnalisés répondant aux besoins de la personne diagnostiquée.
Bénéfice escompté	Généralement conçu et destiné à bénéficier aux futures personnes diagnostiquées.	Destiné à bénéficier à la personne diagnostiquée.
Financement	Financé par les développeurs de médicaments et les agences gouvernementales.	Financé par la personne et son régime d’assurance maladie.
Laps de temps	Cela dépend du protocole de recherche.	Nécessite des décisions en temps réel.
Consentement	Nécessite un consentement éclairé écrit.	Peut nécessiter ou non un consentement éclairé.
Évaluation	Implique une évaluation périodique et systématique des données des patients.	Basé sur une évaluation personnelle selon les besoins.
Protections	Protégé par les agences gouvernementales, les comités d’examen institutionnels, les normes professionnelles, le consentement éclairé et les normes juridiques.	Guidé par les conseils d’État de pratique médicale, les normes professionnelles, l’évaluation par les pairs, le consentement éclairé et les normes juridiques.

Adapté de FDA.gov

Pour en savoir plus sur les possibilités de participer à la recherche clinique, envisagez de rejoindre le Registre des troubles FTD. Vous pouvez également visiter le site d'AFTD Page Façons de participer pour en savoir plus sur la manière de participer à des études de recherche clinique et à des opportunités similaires pour faire progresser la science FTD.