Stephanie Boltje, journaliste pour le programme d'information australien La batterie, a partagé les expériences de sa famille après que sa mère Ronda a reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire progressive.  

Les premiers signes que Ronda avait PSP sont apparus en 2020, sous la forme de troubles de l'élocution et de chutes occasionnelles. Il ne fallut pas longtemps avant que Ronda commence à montrer d'autres symptômes communs à la PSP. Boltje écrit que, parmi d'autres symptômes tels que la raideur et la difficulté à avaler, Ronda peut parfois se concentrer sur de petites choses.  

Boltje a noté le manque de sensibilisation à la PSP en Australie et que davantage de personnes dans le pays pourraient l'avoir et ne pas le savoir. "Fight Parkinson's dit qu'environ 22% seulement des personnes atteintes de PSP en Australie obtiennent le bon diagnostic initial", écrit Boltje.  

Le Dr Sam Bolitho, neurologue à l'hôpital St. Vincent de Sydney, a déclaré que les symptômes que la PSP partage avec la maladie de Parkinson sont un facteur majeur d'erreur de diagnostic. A cause d'un manque de biomarqueurs, PSP et d'autres formes de dégénérescence frontotemporale peuvent être difficiles à diagnostiquer en général.  

Une partie essentielle de la sensibilisation consiste à partager l'expérience de vivre avec la PSP ; comme le recommande Ronda, il est important de parler avec ses proches.  

« Il est important que la famille sache ce que vous vivez parce que vous ne pouvez pas changer la situation, mais vous pouvez l'améliorer », dit Rhonda.