Fondation de l'AFTD Bconseil La membre Lisa Radin a partagé son parcours en tant que soignante FTD lors du programme "Forum communautaire vendredi» série de conversations.  

Radin était l'invité de la diffusion en direct du 24 mars animée par Katie Brandt, MM, directrice des services de soutien aux soignants et des relations publiques à l'unité des troubles frontotemporaux de Mass General. La discussion de 50 minutes, intitulée «Quoi jeF jen'est-ce pas Alzheimer ?," détails comment l'expérience de Radin de s'occuper de son défunt mari, Neil Radin, l'a encouragée, elle et son fils, Gary Radin, à compiler et modifier leur livre Et si ce n'était pas la maladie d'Alzheimer ? : Guide de l'aidant sur la démence.  

Neil Radin a reçu un diagnostic de FTD en 1995, qui à l'époque était appelée maladie de Pick. Il est décédé en 1998 des complications liées au trouble FTD corticobasale dégénérescence.  

"Il y a plus de 25 ans, mon monde s'est arrêté brutalement et mes enfants et moi étions vraiment en crise. Nous avions de la peur, de l'incertitude et presque du désespoir lorsque nous avons entendu parler pour la première fois du diagnostic de mon mari.», a déclaré Radin au cours de la conversation. "Ce dont nous avions besoin, pourtant, était la connaissance et c'était très difficile il y a 25 ans. Il y avaitn'beaucoup d'informations disponibles et très peu de ressources.” 

Et si ce n'était pas Alzheimer ?, maintenant dans sa troisième édition, est ce que Radin décrit comme un livre de référence FTD qui, selon elle, est destiné à rendre "le voyage de quelqu'un d'autre un peu plus facile" par rapport au moment où sa famille a traversé le diagnostic de son mari. Le livre était le premier du genre être spécifiquement dédié à fournir des informations et un soutien aux soignants FTD.   

Au cours de la conversation, Radin aussi donné des conseils aux soignants et aux partenaires de soins sur la façon de naviguer dans leur lives alors qu'ils font face aux diagnostics de leurs proches.  

"Trouvez votre voix et adoptez la nouvelle normalité. Le parcours d'un soignant n'est que cela — c'est un voyage qui ne se termine pas vraiment mais qui a toujours une façon d'aller de l'avant," dit-elle.  

Regardez l'intégralité de la conversation "Forum Friday" ici.