La conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD a réuni plus de 1 200 personnes le 8 avril pour une occasion de se connecter, d'apprendre et de s'engager avec d'autres personnes qui comprennent vraiment la maladie.

Les personnes diagnostiquées avec FTD, les partenaires de soins, les soignants, les chercheurs, les professionnels de la santé et les experts de l'industrie ont assisté à la conférence sur l'éducation 2022, à la fois au BWI Airport Marriott près de Baltimore et virtuellement. Près de 200 personnes ont assisté au Maryland pour la première expérience de conférence en personne depuis 2019, tandis que plus de 1 000 inscrits de 29 pays différents se sont joints via la diffusion en direct.

La journée comprenait des présentations axées sur les dernières avancées de la recherche sur la FTD, l'expérience diversifiée des partenaires de soins et le langage de la démence, présentées par des experts de la FTD. Les participants ont également participé à des séances en petits groupes interactives virtuelles et en personne qui ont offert des informations pratiques aux personnes diagnostiquées, aux partenaires de soins et aux professionnels de la santé.

Membre du conseil d'administration de l'AFTD Rita Choula, MA (au dessus), directeur des soins à l'AARP Public Policy Institute, a prononcé le discours d'ouverture de l'événement, dans lequel elle a partagé le parcours FTD de sa famille. Choula, une ancienne soignante FTD de sa défunte mère, a appelé les personnes présentes à prendre des mesures audacieuses et affirmées, qu'il s'agisse de se défendre ou de défendre un être cher qui a été diagnostiqué, de sensibiliser leur communauté ou simplement de normaliser l'expérience vécue de FTD.

«Être audacieux pour nous tous, c'est défendre les personnes atteintes de FTD auprès de nos législateurs d'État, locaux et fédéraux lorsque les opportunités se présentent. Être audacieux signifie raconter votre histoire », a-t-elle déclaré. "Il s'agit peut-être d'une maladie rare par définition, mais il n'y a rien de rare dans ce que les personnes présentes dans cette salle - et pratiquement à travers le pays - vivent chaque jour."

Conseil consultatif des personnes de l'AFTD avec FTD, qui s'efforce d'informer le travail de l'AFTD du point de vue des personnes vivant avec la maladie, ont partagé leurs perspectives vitales lors d'une session intitulée "Devinez qui est ici ? Nous sommes toujours là !”

Pour clôturer la conférence, la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, la PDG Susan LJ Dickinson, MSGC, et le président du conseil d'administration, David Pfeifer à l'occasion du 20e anniversaire de l'AFTD. Ils ont parlé des débuts de l'organisation, de ses progrès actuels et de leurs espoirs pour l'avenir.

Parmi les autres conférenciers invités à la conférence de cette année figuraient un membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD Chiadi Onyike, M.D., MHS, de l'Université Johns Hopkins ; David Irwin, MD, de l'Université de Pennsylvanie et Tania Gendron, PhD, de la Mayo Clinic en Floride ; Laynie Dratch, ScM, CGC, de l'Université de Pennsylvanie ; et Angela Taylor de l'Association de la démence à corps de Lewy.

La prochaine conférence annuelle sur l'éducation aura lieu à Saint-Louis le 5 mai 2023. L'AFTD prévoit qu'elle suivra le même modèle hybride que l'événement de 2022, avec la possibilité d'assister en personne ou virtuellement.

Pour ceux qui n'ont pas pu assister à l'événement de cette année, des sessions enregistrées de la Conférence sur l'éducation 2022 visible sur la page YouTube de l'AFTD.