Aujourd'hui, la famille de Bruce Willis annoncé que l'acteur de 67 ans a reçu un diagnostic de démence frontotemporale (FTD), également connue sous le nom de dégénérescence frontotemporale.

La FTD est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans, bien qu'elle puisse également toucher les personnes dans la soixantaine, la soixantaine ou au-delà. Alors que le terme « démence » est le plus souvent associé à la perte de mémoire, la démence frontotemporale est différente : elle est beaucoup plus susceptible d'affecter la personnalité, le comportement, le langage et les mouvements, en raison des zones spécifiques du cerveau touchées (les zones frontale et temporale lobes).

Actuellement, il n'existe aucun traitement approuvé pour la FTD, et il n'y a pas de remède. Les personnes diagnostiquées avec FTD ont une espérance de vie allant de 7 à 13 ans.

On estime que 50 000 à 60 000 personnes aux États-Unis ont été diagnostiquées avec un trouble FTD. Les experts pensent que le nombre de personnes atteintes de DFT est probablement plus élevé, car les professionnels de la santé n'associent souvent pas initialement ses symptômes à la démence. Les diagnostics erronés, tels que la dépression ou un autre trouble psychiatrique, sont courants. Par conséquent, il faut en moyenne 3,6 ans après l'apparition des premiers symptômes pour obtenir un diagnostic de DFT.

Il y a plusieurs sous-types de FTD. La variante comportementale FTD la plus courante peut amener la personne affectée à agir de manière inhabituelle, à développer des habitudes inhabituelles ou compulsives et à éprouver un déficit dans la résolution de problèmes, la prise de décision et d'autres fonctions exécutives. L'aphasie progressive primaire, la variante linguistique de la DFT, affecte la communication ; les personnes atteintes d'APP ont du mal à parler et/ou à comprendre le langage écrit et parlé. D'autres sous-types, tels que la paralysie supranucléaire progressive et le syndrome corticobasal, affectent le mouvement, y compris la démarche, la posture et l'équilibre. Quel que soit le sous-type, les symptômes de la DFT peuvent évoluer de manière imprévisible et à un rythme imprévisible - un aspect de la maladie qui complique davantage le diagnostic.

Toute personne dont la vie a été touchée par FTD connaît son impact dévastateur. Cela peut faire dérailler les carrières pendant les années de revenu maximales de 45 à 64 ans, bouleverser de façon permanente la dynamique familiale établie et imposer un fardeau financier important. UN étude 2017 co-écrit et financé par l'AFTD montre que son impact économique est d'environ $120 000 par an, soit plus du double des coûts estimés supportés par les familles atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Bien qu'il n'y ait pas de remède aujourd'hui, il existe de nombreuses raisons d'espérer pour l'avenir, y compris une sensibilisation croissante rapide, un plus grand plaidoyer et d'importants progrès récents dans la recherche. Actuellement, les chercheurs travaillent sur au moins six essais cliniques pour des médicaments modificateurs de la maladie ; ce nombre augmentera au fur et à mesure que l'on accordera plus d'attention au DFT et à son impact dévastateur sur les familles.

Au cours des 20 dernières années, l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) s'est efforcée de faire connaître la FTD, d'éduquer les professionnels de la santé, de financer la recherche de pointe sur la FTD et d'améliorer la qualité de vie des familles touchées par cette maladie. Nous travaillons chaque jour pour raconter des histoires FTD comme celle de la famille Willis — parce que chaque histoire FTD compte.