L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) a accueilli quatre ajouts à son conseil d'administration, renforçant ainsi son engagement à soutenir une communauté de personnes diagnostiquées avec une dégénérescence frontotemporale (FTD), leurs partenaires de soins, les professionnels de la santé et les chercheurs FTD.

La DFT est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans et est surtout connue pour être la maladie avec laquelle Bruce Willis vit actuellement. Contrairement à la maladie d'Alzheimer, la FTD affecte principalement le comportement, la personnalité, le langage et/ou les mouvements. En raison de ses symptômes et de son âge d'apparition relativement jeune, l'impact de la FTD sur les familles peut être dévastateur ; il n’existe aucun remède ni traitement approuvé.

Les ajouts au Conseil d'administration de l'AFTD ont été annoncés lors de la conférence AFTD Education 2023 à Saint-Louis du 5 au 7 mai. Rejoignent le conseil d'administration :

Julie Kelly (Wyndmoor, Pennsylvanie), conseillère clientèle privée et directrice générale de Logan Capital Management, Inc. Elle propose une gestion de portefeuille personnalisée aux particuliers et aux familles depuis près de trois décennies et, à partir de 2020, a travaillé au sein du sous-comité d'investissement du conseil d'administration de l'AFTD. Ses deux meilleures amies, les sœurs jumelles identiques Cathy Pfeifer et Jeanette Ekstrand, sont décédées de FTD en 2016 et 2018, respectivement.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginie), vice-président senior des politiques publiques et des relations gouvernementales chez Vizient, une société d'amélioration des performances des soins de santé. Avant de rejoindre Vizient, elle était directrice de la santé et des affaires cliniques au Bureau des relations gouvernementales fédérales de l'Université de Californie. Elle a également travaillé à Capitol Hill en tant que conseillère en politique de santé auprès des membres du Congrès, ainsi que chez Goldman Sachs, JP Morgan et Smith Barney. Son père, gériatre, a reçu un diagnostic de FTD à la fin des années 2000, à l'âge de 58 ans, et est décédé en 2018. Shoshana a auparavant été conseillère pour les initiatives de plaidoyer de l'AFTD.

Margaret Sutherland, Ph.D. (Gig Harbor, Washington), responsable de programme au NeurodeGeneration Challenge Network de l'Initiative Chan Zuckerberg. Elle a auparavant été directrice de programme à l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) de 2007 à 2019, où elle a travaillé avec des chercheurs de l'AFTD et du FTD pour faire progresser la recherche sur les démences non liées à la maladie d'Alzheimer et concevoir et soutenir le projet d'histoire naturelle ALLFTD financé par le NIH. étude. Avant son rôle au NINDS, le Dr Sutherland était chercheur principal au Children's National Medical Center et professeur adjoint de pharmacologie à l'Université George Washington, tous deux à Washington, DC, et professeur de recherche adjoint au département de pharmacologie de l'Université Vanderbilt à Nashville, Tennessee. Elle a obtenu son doctorat au Laboratoire de biologie moléculaire de l'Université de Cambridge et a suivi une formation postdoctorale au Baylor College of Medicine de Houston, au Texas.

Abrar Tanver (Austin, Texas), analyste des opérations produits pour Dispatch Health, une société qui fournit des services médicaux à domicile. Abrar s'est précédemment associé à l'AFTD pour collecter des fonds en l'honneur de son défunt père, Shakeel Tanveer, en courant le marathon et le semi-marathon Flying Pig à Cincinnati, sa ville natale. Il a également participé à une table ronde sur la diversité de l’expérience de prestation de soins FTD lors de la conférence sur l’éducation AFTD 2022. Abrar est diplômé en 2017 de l'Ohio State University et a obtenu en 2018 une bourse de Venture for America.

« Le conseil d'administration de l'AFTD a historiquement dirigé cette organisation dans des directions toujours plus ambitieuses, tout en restant concentré sur notre mission consistant à soutenir les personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède », a déclaré Susan LJ Dickinson, MSGC, PDG de l'AFTD. « Ces divers ajouts à notre conseil d'administration incarnent une gamme de compétences – connaissances financières, expertise juridique et médicale, créativité et énergie – qui mèneront l'AFTD au niveau supérieur. Surtout, ils apportent leur passion pour mettre fin à cette maladie.

Des changements supplémentaires au sein du conseil d'administration de l'AFTD ont été annoncés lors de la conférence sur l'éducation. Kimberly Pang Torres de Johnson & Johnson a été nommée présidente du conseil d'administration, en remplacement de David Pfeifer, qui reste membre du conseil d'administration. Rita Choula, MA, membre du conseil d'administration de l'AARP Public Policy Institute, a été nommée vice-présidente.

À PROPOS DE L'AFTD : L'Association pour la dégénérescence frontotemporale est la principale organisation à but non lucratif qui se consacre à aider les familles touchées par la FTD aujourd'hui et à conduire la recherche pour favoriser un diagnostic, des traitements et un remède précis. Notre organisation fondée par des bénévoles – dirigée par des milliers de bénévoles et de donateurs – reflète la détermination d'une communauté à #endFTD.