Dans une étude publiée dans le Revue internationale de santé et de recherche environnementales, des chercheurs de l'Université de Bangor au Pays de Galles et de l'University College London ont adapté une ressource de formation numérique pour les partenaires de soins de la démence afin de refléter les besoins et les préférences spécifiques des soignants des personnes atteintes de démences rares telles que la FTD.

La iSupport pour la démence Le programme a été initialement développé par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en tant que ressource en ligne gratuite pour aider à préparer les partenaires de soins de la démence aux défis auxquels ils pourraient être confrontés. iSupport est un outil d'auto-assistance et fournit des informations sur les démences, des conseils sur les stratégies de relaxation et des conseils pour prodiguer des soins. Le programme, cependant, a été initialement développé en pensant à des démences plus répandues comme la maladie d’Alzheimer.

Comme le note l’étude, les démences moins courantes présentent des symptômes différents de ceux de leurs homologues plus connues. En plus d'avoir symptômes considérablement différents De la maladie d'Alzheimer, la FTD frappe généralement les plus jeunes, ce qui amène beaucoup à croire qu'il s'agit de la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans.

Les auteurs de l'étude ont entrepris d'affiner iSupport et de mieux répondre aux besoins des personnes touchées par la FTD et d'autres démences rares, en concluant un accord de licence avec l'OMS qui nécessite l'approbation de l'organisation avant la mise en œuvre de toute adaptation. L'accord prévoyait également un guide décrivant les étapes spécifiques pour effectuer des adaptations, qui exigeaient que tout changement soit généré par des groupes de discussion composés de partenaires de soins et de professionnels de la santé (PS). Selon le guide, les deux groupes devraient examiner iSupport eux-mêmes, en notant toutes les modifications qui leur viennent à l'esprit.

L'équipe a recruté six partenaires de soins et neuf professionnels de la santé et leur a demandé d'identifier les cinq adaptations les plus essentielles qui, selon eux, pourraient rendre iSupport pertinent pour les partenaires de soins des personnes atteintes de FTD et d'autres démences rares. Leurs recommandations se répartissaient généralement en trois catégories récurrentes :

• Présentation
  • Les participants ont trouvé certains éléments d'iSupport condescendants, comme les messages à la fin d'une leçon félicitant les utilisateurs de l'avoir terminée. Certains termes utilisés étaient obsolètes et non centrés sur la personne.
  • Les images dans iSupport ont également été jugées inappropriées, les participants ayant souligné que les dessins sur le thème des dessins animés devaient être remplacés par des dessins plus « adaptés à leur âge ».
  • Trop d’informations ont été présentées en même temps, ce qui, selon les partenaires de soins, pose un problème lorsqu’on est pressé par le temps, comme c’est souvent le cas.
• Contenu
  • Les participants ont souligné l'importance d'inclure des informations sur les symptômes des démences rares, comme la FTD.
  • En plus de recommander des conseils pratiques en matière de soins pour les différentes démences rares et leurs symptômes, les participants ont suggéré qu'iSupport inclue des conseils juridiques sur des sujets pertinents.
  • Les participants ont également souligné à quel point il était crucial de mettre l’accent sur les soins personnels et de fournir des conseils sur la recherche de soutien. Des conseils pour normaliser les émotions du voyage et trouver des activités que l'on aime ont été soulignés comme essentiels.
• Contexte
  • Bien que le contenu d'iSupport implique que tous les conseils fonctionneront, les partenaires de soins ont noté que cela était faux. L'expérience de la démence est différente pour chacun ; tous les conseils ne s’appliqueront pas à tous les cas.
  • Les participants ont en outre souligné la nécessité d’une approche des soins centrée sur la personne. La relation entre chaque partenaire de soins et la personne diagnostiquée diffère, et leurs situations sont uniques, ce qu'iSupport doit reconnaître.

En examinant les suggestions des participants, les auteurs ont noté quelles adaptations étaient les plus recommandées et lesquelles étaient pratiques à mettre en œuvre. Les suggestions non conformes aux principes qui sous-tendent iSupport n'ont pas été prises en compte. Les auteurs ont apporté plusieurs modifications dans iSupport :

• Adaptations de la présentation
  • Le langage a été modifié pour supprimer les éléments que les participants trouvaient condescendants, et les termes obsolètes ont été supprimés. Dans certains endroits, il a été précisé que certains termes encore utilisés par les partenaires de soins (tels que maladie de Pick) ne sont plus utilisés.
  • Un illustrateur a créé de nouveaux graphiques moins stylisés, plus adaptés à l'âge et représentatifs de différents âges, sexes et ethnies.
  • Même si la version PDF d'iSupport a conservé sa taille imposante, la version en ligne s'est avérée beaucoup plus facile à naviguer, permettant aux utilisateurs d'accéder aux sections qui les concernent.
• Adaptations du contenu
  • L'équipe de recherche a ajusté de nombreux éléments d'iSupport pour mieux représenter les démences moins courantes, comme l'ajout d'informations sur les changements visuels, difficulté avec mouvement, et apathie. Pour éviter d'ajouter au contenu déjà dense, l'équipe a mis en œuvre une recommandation visant à inclure des liens vers des informations et des ressources disponibles ailleurs.
  • Des conseils pratiques en matière de soins ont été ajoutés à iSupport, qui mettaient notamment l'accent sur l'adaptation des soins à mesure que la neurodégénérescence progresse et des informations élargies sur les procurations et les testaments.
  • Des liens vers des sites Web proposant des conseils aux personnes diagnostiquées avec des démences rares et aux partenaires de soins ont été ajoutés, conformément à la recommandation de « signaler » les ressources nécessaires pour éviter de gonfler davantage le contenu.
• Adaptations au contexte
  • Les sections « Vérifiez votre compréhension » qui présentaient auparavant des conseils qui « fonctionneront » et des réponses « négatives » aux situations ont été modifiées pour offrir à la place une variété de solutions à une situation donnée. Les changements soulignent que toutes les solutions ne fonctionneront pas pour tout le monde sans risquer de stresser davantage les partenaires soignants déjà inquiets de faire quelque chose de mal.
  • L'accent a été mis sur le respect des préférences de la personne atteinte de démence avant le diagnostic, comme l'aider à maintenir ses passe-temps ou son style vestimentaire souhaité. Les chercheurs ont également pris soin de mieux représenter la diversité des familles touchées par des démences rares comme la FTD, en utilisant par exemple des noms différents dans les cas d'exemple et en incluant les couples de même sexe.

Six participants ont pris part à une enquête examinant les adaptations, trois étant tout à fait d'accord sur le fait qu'il y avait une amélioration dans tous les domaines, deux d'accord et le dernier ni d'accord ni en désaccord. Un participant a discuté d'autres adaptations qui pourraient être apportées, comme la demande d'un permis de stationnement pour personnes handicapées, ce que l'équipe a ajouté par la suite.

Les chercheurs ont conclu leur étude en notant que l'adaptation iSupport aux démences rares fait actuellement l'objet d'un projet pilote pour évaluer son acceptabilité par les personnes touchées par des démences rares comme la FTD. S'il répond aux critères des chercheurs et de l'OMS, iSupport sera disponible en ligne gratuitement sur les sites Web de l'Université de Bangor et de l'OMS.

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