Deux couples vivant avec une aphasie progressive primaire (APP) partagent leurs expériences de gestion de la maladie et l'importance des relations de soutien dans un article récent dans le journal du Wisconsin le Leader-Télégramme.

Les couples Al et Karen Pezzi et CeCelia et Wayne Zorn (photo ci-dessus) ont été présentés dans un article du 25 avril sur la connexion avec d'autres qui comprennent faire face à un diagnostic d'APP. Karen Pezzi a dit au Leader-Télégramme qu'après le diagnostic d'Al en 2020, se connecter avec des personnes dans une situation similaire a été bénéfique. "C'est tellement agréable de savoir qu'il y a des gens qui comprennent", a-t-elle déclaré.

Wayne Zorn vit avec l'APP et fait progresser la démence depuis 2014, a des difficultés à comprendre la parole et a des capacités verbales limitées. Selon l'article, la seule phrase qu'il peut dire est "ouais mais comme ça" ou une version abrégée de la phrase, qui peut signifier beaucoup de choses.

"Parfois, c'est une expression de joie", a partagé CeCelia Zorn. "Parfois, je ne peux rien comprendre, je suis juste heureux d'entendre sa voix."

Zorn a parlé de la participation du couple au Chippewa Valley Aphasia Camp, un camp de quatre jours qui a lieu à l'automne pour les personnes atteintes d'aphasie. L'objectif du camp est de fournir un environnement favorable et sûr où les participants peuvent être actifs et à l'aise.

Zorn a partagé comment elle fait face au diagnostic de son mari, en disant que "s'attarder sur le passé et ce que Wayne pourrait faire ne m'aide pas vraiment". Au lieu de cela, elle se concentre «sur aujourd'hui et demain» au lieu de la vie de Wayne avant PPA.

De même, Al Pezzi a choisi de ne pas s'attarder sur le passé, mais travaille plutôt pour "découvrir exactement ce que je peux faire pour m'aider moi-même et ma femme", a-t-il déclaré.

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Crédit photo : Dan Reiland/Leader-Telegram