Corey Esannason, ancienne ambassadrice de l'AFTD, a souligné la nécessité de prendre soin d'eux-mêmes pour les partenaires de soins FTD et a partagé ses idées en tant que praticienne de yoga, partenaire de soins et bénévole de l'AFTD dans une interview sur le Podcast Yoga Magie.

Dans l'interview, Esannason a rappelé comment sa mère avait développé des symptômes de FTD alors qu'elle étudiait à l'université et commençait sa carrière. Comme Esannason l'a dit à l'animatrice Ashley Sondergaard, le diagnostic de sa mère a été un « tourbillon » pour sa famille, et elle a comparé l'expérience de la progression de la maladie à l'arrachage lent d'un bandage.

"Vous dites toujours à vos enfants que vous allez retirer le bandage très rapidement pour que cela ne fasse mal que pendant une seconde", a déclaré Esannason. "Mais j'ai l'impression qu'avec la maladie de ma mère, c'était comme retirer le pansement le plus lentement possible pour que nous puissions voir toutes les transitions et les choses désagréables qui accompagnent sa maladie."

Le diagnostic est survenu peu de temps après la naissance de la fille d'Esannason, aggravant les difficultés liées à la gestion de ses propres symptômes post-partum tout en prenant soin de son bébé. De plus, Esannason savait qu'elle n'aurait pas sa mère à ses côtés pendant qu'elle élevait sa fille. Entre élever un nouveau-né et être la partenaire de soins de sa mère, trouver du temps pour prendre soin de soi était extrêmement difficile.

Esannason a finalement trouvé du soutien grâce à l'AFTD, y compris des informations sur le FTD et des opportunités de rattraper son retard en matière de soins personnels grâce à Comstock Subventions de relève. Elle devient bénévole de l'AFTD puis ambassadrice.

Lorsque l'AFTD a demandé si Esannason était intéressée à partager ses connaissances en tant qu'instructrice de yoga avec d'autres partenaires de soins, elle a accepté l'offre, mais, comme elle l'a fait remarquer à Sondergaard, elle savait qu'elle devait aborder ce cours différemment.

« La plupart des partenaires de soins d’une personne atteinte d’une forme précoce de démence y travaillent à plein temps ; 9h-17h, 24h/24 et 7j/7 », a déclaré Esannason à Sondergaard. « J’ai dû changer ma façon de penser le yoga. Il n'est pas [faisable pour un] partenaire de soins de dérouler un tapis de yoga et de passer une heure et demie à faire une pratique complète du yoga. C'est un luxe pour nous de pouvoir faire cela.

Esannason a reconceptualisé le yoga pour la séance avec le partenaire de soins, en mettant l'accent sur les « petits outils » qui pouvaient être emportés sur un tapis de yoga et utilisés n'importe où pour se ressourcer dans un contexte d'anxiété, de dépression ou de frustration. Esannason a noté qu'une conscience corporelle accrue et des exercices de respiration, par exemple, pourraient aider à réduire le stress lors d'un rendez-vous chez le médecin. De telles pratiques n'éliminent pas nécessairement les facteurs de stress provoqués par la FTD et ses symptômes, a-t-elle déclaré ; cependant, ils peuvent aider les partenaires soignants à mieux contrôler leur réaction à leur égard.

Esannason discute de certains des conseils qu'elle a partagés avec les partenaires de soins :

• Prenant note: Faites une pause un instant pour pratiquer la conscience corporelle en notant ce qui se passe et ce que vous ressentez. Vous ressentez des tensions ou avez un creux anxieux au ventre ? Identifiez ce qui se passe et ce dont vous avez actuellement besoin – par exemple, si vous vous sentez déconnecté ou étourdi, essayez de vous asseoir et de vous reposer un moment.
• Exercices de respiration: Il peut être difficile de sortir votre esprit d’une situation négative en tant que partenaire de soins, mais les exercices de respiration peuvent vous aider à vous concentrer sur autre chose. Prenez un moment pour vous placer mentalement dans votre endroit préféré, là où vous êtes le plus détendu – concentrez-vous sur les images, les sons et les odeurs familiers qui vous y attendent. Prenez quelques respirations profondes lorsque vous êtes dans votre endroit préféré avant de continuer votre journée.
• Presser un citron: Une autre façon pour les partenaires de soins de réorienter leur attention consiste à effectuer un exercice de respiration tactile appelé « presser un citron ». Respirez profondément en serrant votre poing pour « presser » le citron. Une fois que vous êtes prêt, expirez pour libérer le jus du citron.

Sondergaard et Esannason ont tous deux déclaré que même si la poursuite de pratiques de soins personnels pouvait conduire à des sentiments de culpabilité, les partenaires de soins ne font que mieux jouer leur rôle en prenant soin d'eux-mêmes. De plus, comme de nombreuses techniques peuvent être pratiquées presque n'importe où et sur une courte période, les partenaires soignants n'ont pas à s'inquiéter du manque de temps libre.

Esannason a déclaré que les partenaires de soins peuvent également se tourner vers d'autres personnes qui ont vécu la FTD dans leur vie. Ces personnes peuvent donner leur avis sur tout, de la gestion de la maladie aux soins personnels tout au long du parcours FTD. Le simple fait d’avoir d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez peut être un outil puissant en soi, a-t-elle déclaré.

« Il y a un tel pouvoir dans la connexion et la communauté », a déclaré Esannason. «Je pense que c'est l'un des outils que les gens peuvent mettre dans leur boîte à outils : trouver une communauté, trouver des liens.»

Corey Esannason a organisé une Webinaire éducatif AFTD en 2020 pour démontrer comment les partenaires de soins pourraient faire face au stress du voyage FTD grâce à des exercices de pleine conscience et plus encore.

L'AFTD propose des subventions de répit Comstock pour aider les partenaires de soins à répondre à leurs besoins tout en prenant soin d'un être cher à la maison. Pour connaître les conditions d’éligibilité, des exemples de services couverts et les conditions de subvention, visitez le Page Subvention de répit.